Mei 1998

Laurens wordt geboren in het Lenox Hill Hospital aan de East side in New York.
Al enige tijd voor zijn geboorte ligt hij "in stuit", met zijn billen naar onder. Nadat wij zeven waivers getekend hebben, probeert de gynaecoloog samen met een pediater om hem te draaien. We zijn een goede maand voor de geboorte.
Het silhouet van het kleine mannetje tekent zich duidelijk af tegen de dikke buik van de mama als ze aan hem wringen en duwen uit alle macht.
Laurens is koppig … als een boemerang schiet hij terug naar zijn vertrouwde plaatsje, telkens als ze hem lossen of als hun greep verslapt.

Maar hij is er wel erg boos over : de monitor waarop zijn hartslag te horen is, klinkt als een trein die komt aandenderen. Luid en onheilspellend.

Zijn verontruste ouders vragen om de pogingen te staken, wat de dokters maar al te graag doen.

Enkele weken later wordt Laurens geboren met een keizersnede. Een kleine, dubbelgeplooide "switchblade", die zich comfortabel voelt als hij zijn beentjes kan optrekken totdat zijn voetjes tegen zijn oortjes hangen.

Onze kleine Yankee is er en zal de eerste 15 maanden van zijn leven doorbrengen in the City that never sleeps. Hij is er een echt produkt van, want ook hij slaapt de volgende 4 jaar onregelmatig en is klaarwakker op de gekste momenten van de nacht. Een fuifnummer in wording …

Zondag 23 oktober 2005

Laurens komt bedeesd aan zijn papa vragen of hij de scouts mag overslaan … hij is toch zo moe.
Als blijkt dat hij daar niet op begrip kan rekenen, begint hij een charme-offensief naar zijn mama, die overtuigd kan worden met de belofte tot een middagdutje, afgaande op zijn vermoeide gezicht, en de belofte dat hij goed zal eten.

Ook dat stuit op nogal wat scepsis : Laurens eet immers al een aantal weken niet zo goed meer en zit dikwijls met lange tanden zijn eten naar binnen te werken terwijl het al steenkoud geworden is. En middagdutjes?! Dat doet hij al lang niet meer.

Maar goed, er wordt, onder verwijtende blikken van zijn papa, toegegeven. Voor de lieve deugd dan maar, voor de goede maaltijd (die wel mee blijkt te vallen, want de eetlust is weer veel kleiner dan de beloften) en het dutje.
Dat dutje is ook een maat voor niks, want om 3 uur 's middags, na nauwelijks een uurtje draaien en keren, staat hij al weer in de living.
"Ik ben niet meer moe, papa".

Maandag 24 oktober 2005

Wij krijgen bericht van G., Laurens en Femke hun "nanny", dat hij met blauwe lippen van de bus gekomen is, waarmee zijn klas is gaan zwemmen.
Koud is het nochtans niet.
Te moe ook om zijn boekentas te dragen.
"G., draag jij alstublieft mijn boekentas ? Ik ben zo moe."

G., die de kindjes na een jaar oppikken aan school, eten maken, huiswerk nakijken, spelen en knutselen aanvoelt als hun tweede moeder, rinkelt de alarmbel.

Mama maakt een afspraak bij de pediater voor woensdag, die moeizaam wordt ingepast in de drukke professionele agenda's van papa en mama.

Woensdag 26 oktober 2005, D-Day

Papa krijgt in de auto telefoon van mama, die het nieuws nog niet zelf kan verwoorden en de pediater doorgeeft. Ze heeft bij Laurens bloedtesten afgenomen en die tonen "onrustwekkende" resultaten.
Ze zitten inmiddels al in het Heilig Hart-ziekenhuis in Lier.
Even staat de tijd stil als de dokter het woord "beenmergpunktie" uitspreekt.

Laurens is al vaak ziek geweest, zoals elk kind. Soms alarmerend, soms banaal, maar zonder dat er ooit gebrek was aan een drankje, pilletje of zalfje dat op korte of niet zo korte termijn soelaas bracht.
Maar bij zijn papa en mama doemde langzaam, als een pak donkere wolken die het zonlicht verduisteren, een sluipende angst op dat dit wel eens iets héél anders kon zijn. Iets dat niet zo eenvoudig op te lossen zou zijn.
Het woord 'leukemie' komt als een ongevraagde vreemdeling over je drempel gestapt, abrupt en nadrukkelijk.

De afspraak bij de pediater was rond 4 uur 's namiddags.
Het is 10 uur 's avonds als wij in Leuven de spoedgevallendienst van de Gasthuisberg binnenstappen. Onwezenlijk.

Een vijftal artsen en proffen onderwerpen Laurens aan een nauwgezet onderzoek. Eén voor één en tergend langzaam betasten en ondervragen ze hem. Elk vormt zich een onafhankelijk oordeel.
Laurens zou Laurens niet zijn als hij niet bij de één "ja" en bij de volgende "nee" zou antwoorden op dezelfde vraag. Verwarring. Verontschuldigende woorden en blikken flitsen door de onderzoeksruimte.

Laurens zal vannacht moeten blijven om verdere testen te kunnen doen.

Donderdag 27 oktober 2005

Vanuit kamer 412, afdeling 341 (toepasselijk "rood" genaamd) kijken wij over Leuven uit. De stad waar papa geboren is. We wijzen Laurens de universiteitsbibliotheek, de Naamsesteenweg en de vermoedelijke ligging van het huis van opa en oma.
Voor Laurens is het feest … een gang vol plezier : een knutselclub waar je, stel je voor, ook op de Playstation kunt spelen, een, kast vol video's en zowaar … clowns !!
En dat allemaal tijdens een gewone schooldag !

Hij is inmiddels aan diverse onderzoeken en beenmergpunctie onderworpen, 's nachts en 's ochtends. Hij heeft bloed gekregen en er staat terug een blos op zijn wangen.
Even, héél even, leeft bij papa en mama, maar vooral bij papa, de illusie dat dit allemaal maar het zoveelste vals alarm is … nog even en we krijgen een verlossende boodschap. Terug naar huis, boekentassen klaar zetten voor de volgende dag en alles is "back to normal", zoals Luke Walter Junior zijn CD noemde nadat hij het gevecht tegen kanker overwonnen dacht te hebben.

Om 5 uur 's middags wordt Laurens even bezig gehouden, terwijl zijn ouders naar het 'ouderlokaal' mogen/moeten komen. De spanning grijpt naar de keel.
Papa en mama krijgen een technische uitleg die lijkt op de eerste les Chinees, maar het verdict is duidelijk : Laurens heeft leukemie !

Het schemert voor de ogen, de tijd stopt, de wereld stopt even met draaien.
En net als je jezelf vermant, wordt er bij verteld dat het om AML gaat, een agressievere variant dan de 'klassieke' leukemieën.

En zo valt, nauwelijks 24 uur na wat een routinebezoek aan de pediater leek, het doek over een gezin, zijn ordening, zijn onregelmatige regelmatigheid en zijn illusies van voortkabbelende, dagelijkse routine, zoals die in zovele duizenden gezinnen heerst.

Laurens heeft een ziekte die één, 1 op de honderdduizend treft. Een gevaarlijke, levensbedreigende ziekte. En die wetenschap treft zijn mama en papa, samen met de rest van de familie en vrienden, als een slag in het gezicht.

Vrijdag 28 oktober 2005

Er wordt zonder verder verwijl begonnen met de eerste chemotherapie. Laurens krijgt 's morgens een Hickman-catether ingeplant, samen met een ruggemergpunktie. Hickman-catethers geven rechtstreekse toegangen tot een groot bloedvat, die lange tijd kunnen blijven zitten. Zo vermijdt je alvast om voortdurend te moeten prikken in zijn armen om vanalles toe te dienen.

Als bij wonder verschijnt die dag de eerste van vele engelen die hem begeleiden : toevallig is het hoofd anesthesie een kennis en wordt Laurens opgevangen als in de Hilton. Hij is over het gebeuren zelfs enthousiast, een beetje groggy, maar torent in elk geval hoog uit boven de gemoedstoestand van zijn papa, die de grond onder zijn voeten voelt wegzakken.
Mama verweert zich voor de feiten achter een professionele reflex en begint een stoomcursus geneeskunde en dan vooral bloedkankers in te studeren via vnl de informatie op internet beschikbaar.

In kleine, giftig blauwe zakjes druppelt Kasper Chemo via vriend Hickman ons zoontje binnen en begint een moeizame strijd tegen de ziekte die ons zoontje al zo ver aangetast heeft.

Chemoweek 1, van vrijdag 28 oktober tot vrijdag 4 november

Vrijdagavond begint met onbedaarlijk overgeven. Ons Lausje, eergisteren nog op de schoolbanken, is aan zijn gevecht begonnen.
Hoe moet je aan een kind van 7 jaar uitleggen dat dat zakje aan die lantaarn van draden en infusen, waar hij zich zo slecht van voelt, eigenlijk zijn levenslijn geworden is ?

Maar na die eerste avond herpakt Laurens zich : hij doorstaat de chemo. Het lastigste voor hem en de "inslapers" is de spoeling : dag en nacht die eerste week wordt hij volgeladen met vocht. Het moet dienen om de afgebroken cellen af te voeren zonder de nieren te overbelasten. Het resultaat is dat hij zowat elk uur moet plassen. Omdat hij aan zijn infuuslantaarn, zijn "struik", zoals we die al gauw gaan noemen, vasthangt, die op zijn beurt met drie stekkers in het stopcontact zit, is het té omslachtig om hem elke keer los te koppelen en naar het kleine badkamertje te gaan, laten we hem in een soort 'bidon', een plastic fles, plassen.
Bovendien moeten we telkens opschrijven hoeveel ml hij geplast heeft, om te zien of de spoeling wel vlot genoeg gaat. En vooral zijn er de drie pompen, die elk hun lading gezondheid of tegengif, dat zelf op gif lijkt, langzaam maar zeker in zijn lijfje pompen. Onvoorspelbaar en zonder mededogen gaan de alarmen van die pompen af : hij ligt op de draad en verspert de doorgang met zijn gewicht, de toevoer is leeg, lucht in de leiding …
Daarnaast komt elk uur, dag en nacht, de verpleging langs om zijn koorts, bloeddruk en toestand algemeen te checken.
Sommige nachtverplegers/verpleegsters zijn van God gezonden : ze zweven over de grond, hun knijpkatten zoemen op de gang en bij een licht blauw schijnsel vervangen ze, seconden voor het alarm afgaat, infusen, nemen onhoorbaar temperatuur en dekken patiënt en begeleiding toe met een engelengeduld.
Papa blijft van die eerste week vooral R bij. R misleidt gewone stervelingen door haar vleugeltjes in de kleedkamer af te leggen. Maar als iedereen slaapt, zweeft ze door de kamers, over de gang, sprenkelt rust en gezondheid over ieder heen waarover ze waakt. Anderen zijn luidruchtiger : even grondig en doeltreffend, maar meer hoorbaar.

Voor de mama of de papa of gelijk welke 'inslaper' zijn het killer-nights : Laurens wordt het gestommel nauwelijks gewaar, plast in of naast de flacon en slaapt voort, maar voor de begeleider is het een beproeving om elk uur wakker gemaakt te worden.

Laurens zelf vindt het allemaal best OK : is het niet geweldig dat blauwe chemo en urine samen een slangengroene pipi geven ?! Ondanks alles slaapt hij nog vrij goed.
Een apart gegeven is ook dat hij drie maal daags een potje krijgt met pillen. De ouders werden gewaarschuwd dat het innemen van die pillen bij veel kinderen een gevecht is en dat de verpleging klaar staat om er een handje bij te helpen. Maar Laurens schept er eer en genoegen in om zijn pillen 'droog' in te slikken, tot grote verwondering en hilariteit van zijn verpleging.
Al heel gauw kent hij zijn medicatie, niet zozeer bij naam, als wel bij kleur, vorm en aantal. Het gebeurt af en toe en zal ook in de volgende weken nog gebeuren dat Laurens zijn eigen verplegers/verpleegsters onmeedogenloos betrapt op verkeerde medicatie of hoeveelheden.

Al bij al houdt ons baasje er een fantastische spirit op na, blijft lachen ondanks de eigenaardigheden van de chemo en hoewel zijn bloedwaarden kelderen ingevolge de chemo, is hij één en al opgewektheid en energie.

Papa is een wandelend wrak na 4 nachten waken in Laurens zijn nabijheid, mama houdt zich sterk en behaalt een onderscheiding maar weinig voldoening uit haar snelcursus "leukemie en soortgelijke". Kanker is een moeilijk te omvatten vijand en het besef dat je volledig overgeleverd bent aan de wetenschap en haar moeizame evolutie terzake is een extra hindernis in het aanvaardingsproces. De dokters zeggen "tja …", maar eigenlijk is het gewoon 'klote' en daarmee is alles gezegd.

5 tot 13 november 2005

Bij papa en mama is het stof van de gruwelijke diagnose enigszins gezakt, hoewel het lastig ademen blijft.
Papa is terug gaan werken en begint met een trip naar Zürich. Niet evident, maar van de andere kant biedt het welkome afwisseling.
Mama blijft nuchter onder het gebeuren en bouwt een soort geïmproviseerde efficiëntie in. De bedrijvendokter, zoals ze haar job aan de kinderen omschrijft, heeft haar draai gevonden.

De gevolgen van een week chemo worden op verschillende manieren duidelijk : Laurens ruift als een kanarie en overal waar hij gaat of staat zie je haren neerdwarrelen. 's Ochtends ligt zijn kussen vol, zodat de sloop elke dag vervangen moet worden.

Hij zit nu ook officieel in quarantaine, hetgeen betekent dat hijzelf de kamer niet meer uitmag, alleen nog kiemvrij mag eten en uiterst hygiënisch moet zijn. Een andere consequentie is natuurlijk dat al wie de kamer binnenkomt ook voorzorgsmaatregelen moet nemen, zoals handen ontsmetten, groene schorten aan en zelfs mondmaskertjes voor als de bezoeker zelf niet 100% gerust is.
Ondanks het spoelen met ontsmettend mondwater 2 keer per dag, krijgt hij ook een gigantische aft op zijn tong; Die treitert hem uiteindelijk zo hard, dat eten en drinken een erg pijnlijk gebeuren wordt. Bovendien is dat maar het zichtbare effect, maar we weten dat ook zijn slokdarm en maag compleet overstuur zijn van de chemo.
Tegen het einde van de week verliest hij zoveel gewicht dat de dokters besluiten om hem via de baxter te voeden. Niet moeilijk, want het is altijd al een pluimgewichtje geweest, zodat enkele kilo's minder hem meteen onder het minimum brengen.

Laurens klaagt ook over pijn in zijn botten en diverse andere vreemde klachten.
De verpleging en zijn artsen nemen echter alles héél ernstig en reageren snel op elke aanwijzing van hem.

Toch blijft hij kranig en enthousiast over kleine dingen. Het is elke keer weer fijn om bij hem te zijn.

14 tot 21 november 2005

Paniek als er plots koorts komt opzetten ! De gevreesde infectie komt eraan ondanks de bijna absurde hygiënemaatregelen die we ingevoerd hebben. Het blijkt om streptokokken te gaan, die de zgn breedspectrum-antibiotica hebben doorstaan. Het is namelijk zo dat leukemiepatiënten na de chemo, als de eigen afweer niets voorstelt, preventieve antibiotica krijgen. Van zodra er toch een infectie zou optreden, waarvan koorts dan een goede indicatie is, wordt zijn bloedstaal "op kweek" gezet zodat zo snel mogelijk achterhaald kan worden wie de ongewenste bezoekers zijn. Vervolgens wordt dan een gerichte antibiotica-kuur gestart, die zich zeer doelgericht tegen de geïndentificeerde infectie richt.

De hele week gaat Laurens zijn temperatuur op en neer. We kunnen het goed volgen, want hij neemt zijn eigen temperatuur om de haverklap en als het even kan ook nog zijn bloeddruk.
Ondanks de steeds terugkerende koorts en de quarantaine blijft hij vrolijk en is hij goed bezig.

We vergelijken zijn lichaam met een kasteel. Dat ligt onder vuur van vijandige troepen, de kankercellen. Vanuit zijn centrale toren, zijn hoofd dus, beveelt hij zijn witte ridders (zijn witte bloedcellen, you got it !) in de tegenaanval. En daar waar die het onderspit dreigen te delven, komt Kasper Chemo ter hulp om de aanvallers te vernietigen.
Het is allemaal heel onschuldig om het zo uit te leggen, maar hij zuigt dit soort vergelijkingen in zich op als een spons. Laurens is enorm leergierig in dit stadium, wil alles begrijpen en bevatten.

Urenlang kan hij ook met zijn papa in boeken, encyclopedieën en atlassen verdiept zijn. Hij krijgt er nauwelijks genoeg van, mits we natuurlijk op tijd en stond eens afwisselen met een portie van dat andere medium, de televisie.
De kast met video's en DVDs in de gang is indrukwekkend en het is evenzeer als al de rest een deel van het dagelijks ritueel om er 's morgens een film uit te kiezen die we dan in de loop van de dag samen bekijken.
Toppers tot hier toe : Flubber, Hook, Dr. Doolittle, The Bear en uiteraard Disney-films. Jumanji sloeg alles : hij schaterde het uit en we moesten voortdurend terugspoelen, opnieuw bekijken en weer terugspoelen.

22 tot 27 november 2005

Het is vaak verbazingwekkend te zien hoe veel een 7-jarig kinderverstand kan vatten van wat hem allemaal overkomt en nog verbazender te zien hoe hij daar mee om gaat. Laurens is nu zijn vierde week in isolatie en dat begint door te wegen. We komen op een verzadigingspunt van knutselen en kruiswoordraadsels invullen. Laurens heeft behoefte aan bezoek en dan vooral zijn vriendjes en schoolkameraden die hij al een hele maand moet missen.
Hij weet perfect wat er moet gebeuren om de kamer uit te kunnen: de witte bloedcellen moeten omhoog en de TPN (sonde voeding) weg. Dat betekent dat hij zelf voldoende moet eten om zijn gewicht te behouden en dat brengt ons terug naar een oud zeer. Laurens is nooit een goede eter geweest en de impact van de chemo op zijn smaakpapillen helpt daar niet echt bij. Af en toe komt er dan toch een soort onbegrip boven en wordt hij kwaad. 'Als dat de voorwaarden zijn, dan blijft hij nog liever in het ziekenhuis'.
Later blijkt dat dit een gekend fenomeen is waar de dokters wel eens naar refereren als 'hospitalisme'. Hij heeft zich een veilige cocon geweven in dit ziekenhuiswereldje waar niemand raar opkijkt van catheders en gekleurde chemo zakjes. Dit is nu gekend en vertrouwd terrein.

Met vereende krachten kunnen we hem er toch van overtuigen dat het heel leuk zou zijn als we met ons viertjes nog is thuis konden zijn.

28 november tot 4 december 2005

Maandag 28 november is het dan zo ver. LAURENS KOMT NAAR HUIS!!!
Het margarine familie tafereeltje dat papa zich had voorgesteld in het naar huis rijden van het werk, blijkt al snel een illusie. Broer en zus moeten even terug aan elkaar wennen en vooral een evenwichtige aandacht allocatie van mama en papa aan beide ukjes ligt zeer gevoelig.

Vanaf dinsdag vallen we echter alweer snel in een nieuwe routine. Laurens' eigen schooljuf komt deze week lesgeven aan huis. De motivatie, inzet en samenwerking van de juffen en directie van zowel Laurens' thuisschool zowel als de ziekenhuisschool is verfrissend en een dagelijkse psychologische opkikker! Laurens kijkt enorm uit naar deze dagelijkse uurtjes van afwisseling, al was het maar om nieuwtjes van zijn klasgenootjes te horen! Vermits Laurens' immuniteit nog zeer fel ondermijnd was, kon hij jammer genoeg geen tijd in de klas doorbrengen. Maar ook dit euvel werd overkomen door een ingeving van het moment door zijn juf: " Als we nu eens tien minuutjes vroeger met alle kinderen van 2B naar de speelplaats komen, dan kan hij ze toch eens zien en wat bijpraten". Een ideetje waar Laurens enorm van genoten heeft en weken later nog over praat.

Donderdag 1 december staat er een beenmergpunctie en - des te belangrijker- een bezoekje van de Goedheiligman aan het UZ op het programma. De punctie verloopt vlot, het bezoekje van de Sint brengt de gemoedsgesteldheid van ons baasje wederom naar een topniveau en als bij wonder blijken zijn witte bloedcellen gestegen tot een recordniveau van 3,700 sinds de start van de chemo. Op basis van deze resultaten, wagen we ons aan een familie uitstapje naar Kabouterberg te Kasterlee.

Als afsluiter van deze week bezoeken we nog een (voorbarig) lokaal kerstmarktje en bij een knisperend haardvuurtje gaan onze kindjes voldaan slapen. Het lijkt haast een 'normale' week waar we volgende week met heimwee op zullen terugblikken.

5 december tot 10 december 2005

De eerste dag van Laurens tweede chemokuur. Alhoewel je denkt voorbereid te zijn, was het opnieuw een confrontatie met de harde realiteit (die vooral de mama zwaarder valt dan de patient). Bovendien was het topdruk in het ziekenhuis. Zondagavond waren er blijkbaar veel kindjes met koorts binnengekomen wat maakt dat er een tekort aan bedden was. Toen we uiteindelijk een kamertje toegewezen kregen met een kinderbedje, werd de krop in de keel iets te groot. Je kind vasthouden en knuffelen is immers zowat het enige wat je als ouder kan doen om de pijn te doen vergeten. Dit bedje liet amper toe dat Laurens zijn benen kon strekken, laat staan dat er iemand bij kon liggen. Dit euvel werd gelukkig al snel verholpen nadat het stof van die drukke maandag gezakt was.

Alhoewel de tweede chemo kuur zowat tien maal zwaarder is dan de eerste qua dosis, lijkt ze op eerste zicht minder zwaar vanuit praktisch aspect. De twee cytostatica worden niet meer gelijktijdig gegeven maar sequentieel. Drie dagen de eerste, drie dagen de tweede. Bovendien hoeven ze ook niet meer over 24 uur te lopen, wat maakt dat de pompen niet elk uur (dag en nacht) in alarm schieten. Op deze manier kan je er zelfs een voldoeninggevende nachtrust voor patiënt en begeleider uit halen. Dit optimisme was echter van korte duur. Op dinsdag maakt Laurens om half tien 's avond koorts (38.6) met de nodige nachtelijke aandacht tot gevolg.

Een voorlopige balans van chemo 2 en bijwerkingen is redelijk positief: twee keer overgegeven, één keer drie uur koorts, enkele uren uitslag, schokjes (zoals Laurens het omschrijft) en veel kippevel. Dit klinkt mogelijk sarcastisch voor een buitenstaander maar we zien (en horen) hier wel ergere bijwerkingen.

Als je het aan Laurens vraagt, is deze week overwegend ?. Hij mocht immers naar de ziekenhuisschool ipv les op zijn kamer, kon naar de speelzaal, muziekzaal, enzo verder enzovoort. Zelfs de vijf geplande toetsen met zijn ziekenhuisjuf konden de pret niet bederven. Met zijn papa startte hij een onderzoeksproject over reptielen, met oma bestudeerde hij de wetenschap van de 'drakologie' en mama die neemt het stemmig decoreren van de kamer voor haar rekening. Dankzij de vele tekeningen en kaartjes die Laurens van her en der krijgt, is dat een relatief eenvoudige klus. Mocht er iemand aan twijfelen: blijven sturen die brieven, kaartjes en tekeningen. Laurens beleeft er enorm veel plezier aan.

Ook Femke lijkt het gemakkelijker te hebben deze week. Ze neemt voortdurend initiatieven om iets voor haar broer te doen of the maken. Zo pikte ze woensdag zelf een kaartje uit voor Laurens met het opschrift: 'congratulations with your wedding'. Ondanks mijn vertaling, kon ik er haar niet toe bewegen een ander kaartje te kiezen. Koppige trien. Net haar ….

11 tot 23 december 2005

Ook deze keer blijven de bijwerkingen van de chemo voorlopig uit, inclusief de verwachte infecties waar iedereen de mond van vol heeft. Op één van de avonden dat Laurens niet kan inslapen zelfs niet nadat hij de obligate schaapjes had geteld, roept hij mama terug binnen met de mededeling dat hij nu ook de (door ons o zo gevreesde) bacteriën heeft geteld (101 om precies te zijn). Zelfs dat kon hem niet kan vermoeien. Die chemo lijkt op sommige dagen meer impact te hebben op de ouders dan op Laurens!

Laurens twee buren liggen nu ook vastgekluisterd in hun kamer en aan de geluidjes die we af en toe horen trachten we af te leiden hoe ze het zouden stellen. Ongewild word je meegetrokken in de avonturen van andere kinderen. Verbazingwekkend genoeg is net dat ook een motivatie voor onszelf. Het buurjongetje lijkt er met momenten enorm veel plezier aan te beleven en schatert het soms uit. Een plezier om horen. Het buurmeisje heeft een zware week achter de rug maar gelukkig één met een happy end.

We zitten opnieuw in een isolatie periode en tellen de dagen af alvorens de deur van de kamer terug open mag. Vele trucs en initiatieven die in de eerste periode vruchten afwierpen, zijn hun kracht verloren. Het wordt al snel duidelijk dat we met iets nieuws op de proppen moeten komen om zowel Laurens als Femke positief en opgewekt te houden. Af en toe ontsnappen we 's avonds- als er niemand meer is- naar de muziekkamer waar we ons uitleven op piano, drum en klokkenspel. Als een dief in de nacht sluipen we dan voldaan terug naar kamer 411.

De grootste verassing tijdens deze tweede chemokuur kwam echter van Tante Ann, die eventjes uit de States overkwam om een handje toe te steken. Femke's schooljuf had al snel door dat er iemand bij papa thuis logeerde. De keurige vlechtjes en zorgvuldig gekozen rokjes met bijpassende accessoires hadden hem verraden. Ook Laurens had zijn mond vol over Tante Ann tegen verpleging en dokters. Mama kon nu afwisselend twee dagen bij Laurens en twee dagen bij Femke en papa doorbrengen.
Een welgekome verademing voor ons allemaal!

Kerstmis 2005

Zaterdag 24 december staat Laurens goedgemutst op en een uurtje na de bloedname krijgen we al de resultaten. Die zijn in verhouding vrij goed en tonen een stijging van de witte bloedcellen tot dicht in de buurt van het "uit quarantaine-niveau".
We vragen dan ook aan de dokter of we misschien toch de Kerst buiten het ziekenhuis mogen vieren, ook al zijn de vereiste weerstandsniveaus nog niet volledig bereikt. Die wenst dat uiteraard eerst even te overleggen.

Het is al na de middag en we hebben de hoop al opgegeven als de verlossende boodschap gebracht wordt : een paar uurtjes mag, als we extra voorzichtig zijn en hij 's avonds zeker op tijd terug binnen is. Laurens springt een gat in de lucht !

Tegen een uur of drie is Laurens thuis en wordt er druk geïmproviseerd om een (niet voorzien) Kerstfeestje te organiseren. Gelukkig hadden we wel een kalkoen in de diepvries liggen, maar er gelden strenge regels mbt het kiemvrij serveren van eten, dus we moeten snel nog even langs de supermarkt voor de keuken aan de slag kan.

Het wordt een rustig namiddagje en avondje. Onverbiddelijk tikt de tijd en, hoe gezellig ook en hoezeer Laurens er ook van geniet om even thuis te zijn, om 20u vertrekken Laurens en mama terug richting Leuven. Het moet echter gezegd dat men ook in het ziekenhuis het beste beentje had voorgezet om er een aangename kerstochtend van te maken. We werden gewekt door een kerstverpleegster (met kadootje voor Laurens) gevolgd door een uitgebreid champagne-ontbijt, aangeboden door de kinderkanker oudervereniging van Leuven.

Zondag de 25e was er een namiddagfeestje afgesproken bij de van den Oevers in Oud-Heverlee. Wij hadden al laten weten niet echt in zware feeststemming te zijn en dat in elk geval één van ons in het ziekenhuis zou blijven.
Maar ook nu mag Laurens enkele uren buiten. Er wordt snel rondgebeld of er niemand met microobjes rondloopt en als blijkt dat alles "veilig" is, kan Laurens gewoon mee om zijn pakjes in ontvangst te nemen.

Hij en Femke vinden het openmaken het leukst : verpakkingen worden verscheurd, de inhoud krijgt nauwelijks aandacht en meteen staan ze al klaar met het volgende cadeau. Het wordt een drukke namiddag en het is eigenlijk maar goed dat hij de nacht weer in het ziekenhuis moet doorbrengen, zodat hij de rust krijgt die hij toch nog sterk nodig heeft.

26 tot 1 januari 2006

Na maandag nog de hele dag gescreend en opgepompt te zijn, mag Laurens, voorzien van verse infusen met rode bloedcellen en bloedplaatjes, zijn kamertje ontruimen en naar huis. Echt naar huis dit keer. Papa moet wel de hele week nog werken, maar dankzij de aanwezigheid van tante Ann en mama kan er de hele week geknutseld, gekleurd, gespeeld en gekookt worden.

Alles verloopt prima tot vrijdag : een tussentijdse check in het ziekenhuis toont dat de witte bloedcellen gedaald zijn tot 700 met eigenlijk té lage neutrofielen om weerstand tegen infecties te hebben. Ook de bloedplaatsjes zijn gekelderd met de helft, maar dat blijkt normaal te zijn : de produktie daarvan is het laatste wat terug op gang komt als het beenmerg begint te herstellen. Omdat er nog geen kritisch niveau bereikt is, worden er geen bloedplaatjes bijgegeven, wat ons verontrust desondanks de snelle daling. Er is immers geen onderzoek meer gepland tot dinsdag 3 januari, datum van de nieuwe punktie. Aan een dergelijk tempo zullen de minima tegen die tijd al ver overschreden zijn en dat is niet echt het gevoel waarmee je graag terug naar huis rijdt.
Vermits zijn vaste begeleidende artsen afwezig zijn, krijgen we ook maar een halve uitleg : het is soms bewonderenswaardig hoe wetenschappelijk "ik weet het niet" aangekleed kan worden. De evolutie en het gebrek aan een logische verklaring maken ons toch ongerust.

Diezelfde namiddag, na terug thuis gekomen te zijn, krijgt Laurens weer felle pijn in zijn hals, iets waar hij de weken vóór de diagnose ook al sterk mee sukkelde. Het vergroot de ongerustheid, maar veel meer dan wat masseren, kersepitkussentjes over zijn schouders draperen en afleiding bieden, kunnen we niet doen.

Op de laatste dag van het jaar ziet Laurens er bleek en vermoeid uit en ook wel een beetje zielig, met zijn hoofd schuin, helemaal verkrampt en een dikke sjaal rond zijn nek gebonden om hem warm te houden.
Rond de middag zien we in zijn hals en op zijn borst kleine bloeduitstortinkjes en we bellen met Leuven voor hun advies. Zij willen hem liefst zien voor ze iets zeggen en dus staan we omstreeks een uur of drie op de ondertussen al zo vertrouwde afdeling.

Het is relatief rustig die middag. Vermoedelijk hebben alle kindjes die enigszins uit de voeten konden ervan geprofiteerd om toch even mee te kunnen doen aan de eindejaarsfestiviteiten. Van degenen die er toch nog zijn, zie ik op de keukenkarren de plateaus staan. Te oordelen naar de restanten hebben ze in de keuken toch een feestelijk maal kunnen voorzien.

De verpleging schiet vlug in aktie, neemt bloed en vervolgens wordt Laurens grondig onderzocht. Hij krijgt ook een sterkere pijnstiller voor zijn nek. Een half uurtje later krijgen we de bloeduitslagen al : de bloedplaatjes zijn inderdaad sterk verder gezakt en dus wordt besloten om die alvast maar bij te geven. Een tweede dokter onderzoekt zijn nek en hals en even later ook nog een derde, maar zij zien geen verband.
Wij hebben het moeilijk om dat te geloven, wetende hoeveel last hij er ook van had in de dagen en weken voor de diagnose. Maar goed, er is sowieso weinig anders aan te doen dan warmhouden en pijnstillers geven en in ieder geval kan papa van de gelegenheid gebruik maken om onze vragen te stellen die na het bezoek van de dag ervoor gerezen waren. Dit keer krijgen we wel een duidelijk antwoord en het is nog vrij geruststellend ook.

Dat is het typische aan leukemie : er is over de oorzaken, bestrijdingen en het wisselende succes van verschillende benaderingen eigenlijk allemaal relatief weinig geweten. De behandeling gebeurt op basis van internationaal toegepaste protocols, zodat je overal ter wereld dezelfde aanpak hebt. Ondertussen werken de ziekenhuizen wel samen om gegevens en bevindingen uit te wisselen en langzaam kunnen de protocols dan bijgestuurd worden op basis van de ervaringen. Voor een groot stuk volgen de artsen dus een soort flow-chart in de behandeling en omdat die samengesteld is op basis van ervaringen die soms elders ter wereld zijn beleefd, zal het voor de artsen soms ook niet volledig duidelijk zijn waarom er nu zo en niet anders gewerkt wordt.
Daarbij krijgt men al eens de indruk dat de mosterd toch vooral uit de States komt. Logisch, vermoeden wij, omdat dat het enige land is dat jaarlijks een voldoende grote "populatie" AML patiënten observeert en vergelijkt en ook nog de welvaart heeft om daar budgetten voor uit te trekken. In Belgie zijn het niet meer dan een handjevol kinderen (1 op 100,000 lees je wel eens) elk jaar, dus dat maakt het natuurlijk moeilijk om te vergelijken.

Wat er ook van zij, de behandeling van leukemie heeft een hoog "trial and error" karakter. Dat maakt je als ouder natuurlijk erg onzeker en dat komt bovenop het feit dat je toch al die basisdiagnose hebt moeten verwerken. Alvast voor ons is het dan ook héél belangrijk dat de artsen zo duidelijk mogelijk zijn over hetgeen ze wél weten. Zijn vaste begeleidingsteam doet dat ook, maar soms zijn die er niet en dan krijg je van de vervangers al wel eens algemeenheden te horen waarvan je haren rechtop gaan staan. Althans bij diegenen op de afdeling die nog haar hebben.

Maar daarvan is die laatste middag van 2005 niets te merken, integendeel : als door een pitstop-team wordt Laurens geholpen en krijgt hij plaatjes bij. Met de beste wensen er bovenop!

Enkele uren later zijn we terug thuis. De pijn blijft Laurens toch parten spelen en hij gaat vroeg slapen. Wij moeten hem plechtig beloven hem te zullen wakker maken voor het vuurwerk. Maar als de klok 2006 heeft ingeluid en het vuurwerk in stelling is gebracht, komt hij moeizaam aangestrompeld en heeft hij alle moeite van de wereld om zelfs maar één oog open te houden. Klaas vaak heeft andere prioriteiten gesteld voor dergelijke uren. Laurens ligt dan ook al terug in bed vóórdat de eerste pijl kan vertrekken. Femke heeft niet eens de moeite gedaan om even op te staan, maar wel gevraagd of we het zo rustig mogelijk houden, want dat ze anders niet kan slapen.

Samen met de vrienden die zijn komen eten, doen we dan toch maar mee aan het gebeuren en spatten ook boven Wimpel 10 de sterrenregens in vele kleuren uiteen.
Zo snel en rustig als mogelijk natuurlijk, dat we vooral Femke niet storen.


En zo luiden we 2006 in. Een jaar dat wij en onze families en vrienden hoopvol maar bang tegemoet zien. Laurens ligt er op dat moment alvast niet van wakker.

Zondag 1 januari is een grijze dag. Maar wel een hele gezellige typische winterdag : knus de open haard aan, pruttelende soep in de keuken en dan de hele middag Disney-films kijken, puzzelen en lekker niksen.
Naarmate de dag vordert krijgt Laurens opnieuw veel pijn in zijn hals. De pijnstiller brengt weinig soelaas, zodat 's avonds laat nog op pad gegaan moet worden om een sterkere variant op te pikken. Hijzelf wordt er suf van, ligt er 's avonds maar wat moedeloos bij en vraagt uiteindelijk zelf om een uur of 8 om naar bed te mogen gaan.

Het is droevig om te zien hoe het knaapje dat twee chemokuren vrij vlot heeft doorstaan, plots zo afziet en zo vermoeid wordt van één of andere spier in zijn nek.

2 tot 8 januari 2006

Maandag 2 januari is nog een rustig dagje thuis, maar Laurens kan er niet echt van genieten: de pijn in zijn hals blijft hem kwellen. 's Ochtends is het altijd wat beter, maar rond de middag komt het steeds weer opzetten. Je ziet het aan hem, doordat hij zijn hoofd schuin begint te houden, kennelijk toegevend aan het opspannen van zijn halsspier. Als hij opzij moet kijken, draait heel zijn romp mee, alsof zijn hele bovenlichaam in de gips zit. Bovendien kan hij, om onduidelijke redenen, niet plassen. Hij moet wel, maar het gaat niet.

Dinsdag worden we al om half 8 in het ziekenhuis verwacht voor de zoveelste punctie. Dat wordt stilaan routine, maar deze punctie is de eerste sinds de tweede chemokuur. Van het resultaat zal de verdere behandeling voorlopig afhangen. Dat zullen we donderdag krijgen.

Die dinsdagochtend wordt Laurens lekker warm ingepakt en de achterbank zo comfortabel mogelijk gemaakt met een dikke deken en zijn hoofdkussen. Hij slaapt bijna de hele rit, maar wordt af en toe huilend van de pijn wakker … deze nacht heeft geen soelaas gebracht, ook niet tijdelijk, voor zijn hals.

Na ongeveer een half uurtje op daghospitaal krijgen we de bloedresultaten : zijn bloedplaatjes zijn weer sterk teruggezakt, maar de witte staan op 1400. Er wordt overlegd of de punctie wel kan doorgaan met zo weinig plaatjes.

Omstreeks half 10 wordt hij dan toch naar het OK gereden. Het is erg druk die dag en patiënten worden af en aan gereden. Uiteraard gaan de dringendste gevallen voor. Laurens wacht geduldig, klaagt over zijn nek en valt uiteindelijk in slaap.

Het hele gebeuren werkt echter op zijn blaas. In allerijl wordt een gepaste recipiënt gezocht en gevonden en, voorwaar, het lukt. Laurens blaast zijn bolle wangetjes leeg van opluchting. Dat is al één probleem minder.

Kort na de middag zijn we terug op daghospitaal. Laurens is in topvorm en de pijn in zijn nek is helemaal weg. Hij draait zijn hoofd om het te demonstreren parmantig rond. De arts die de punctie heeft gedaan is verbaasd over de herwonnen energie die Laurens uitstraalt. Hij wil zo snel mogelijk weg en is klaar om te gaan voetballen of fietsen, zo lijkt het wel.

Maar de vreugde is van korte duur. Na enkele verdere onderzoeken (borst röntgen en cardiogram) en het ontvangen van nieuwe bloedplaatjes, begint zijn hoofd al weer wat over te hellen.

De onderzoeksresultaten tonen niets verdachts en uiteindelijk krijgen we een hoop voorschriften mee, waaronder een nieuwe pijnstiller voor Laurens zijn hals. Even wordt getwijfeld of ze hem niet daar zouden houden voor verdere observatie daarvan, maar Laurens veinst beterschap, uit schrik om niet naar huis te mogen gaan.
Het is 17 u als we eindelijk huiswaarts keren.

Woensdag en donderdag stijgen de zenuwen om het resultaat.
Donderdag melden we ons om 17 u op de afdeling oncologie, zijn tweede thuis, voor onze afspraak met de arts.

Reeds op de gang komt één van zijn verpleegsters langs en zegt : "Hoe is het met Laurens ? Ik heb gehoord dat jullie goed nieuws hebben gekregen?!". Er valt een betonnen blok van onze schouders.

Laurens is wat men noemt 'in remissie' met nog slechts 3 % verdachte cellen. Dat kunnen zowel kankercellen als jonge cellen zijn. Dat gunstige resultaat maakt dat men het geplande schema blijft volgen en met twee consolidatiechemo's begonnen zal worden.
Enerzijds wil men daar niet te lang mee wachten, om het risico te vermijden dat de kanker terug begint te woekeren. Anderzijds krijgt Laurens nog een week uitstel die moet dienen om aan te sterken en zijn eigen beenmerg opnieuw 'in productie' te laten komen. Vooral de bloedplaatjes moeten terug gaan stijgen.
Het nieuws is dus goed, maar is tegelijk slechts een tussenstand. De dokter drukt erop dat het nog veel te vroeg is om al een fles open te trekken. Alles kan nog alle kanten op.

Toch gaan papa en mama een glas drinken op onze sterke, immer vrolijke jongen!

Een veldslag is gewonnen. De oorlog gaat voort.

Vrijdag moet Laurens al terug in Leuven zijn voor een bloedcontrole.
Bijna te onwaarschijnlijk is het dat Laurens zijn nekpijn die dag verdwijnt, net nu dat we al wat witte of groene schorten draagt, gealarmeerd hebben. Daar sta je dan, natuurlijk.

Hoe langer de periode van beenmergonderdrukking aanhoudt, hoe groter het risico op een mogelijke infectie. Onder normale omstandigheden kan een mens zoiets makkelijk de baas, maar bij patiënten met een lage afweer kan een infectie beginnen woekeren in de longen. Moeilijk te bestrijden en erg bedreigend.

We voeren de hygiënemaatregelen thuis nog wat drastischer op. Het is het enige wat we kunnen doen om onze kleine beer wat te beschermen.

Het weekend brengen we samen door, bijna ingetogen, maximaal profiterend van elk gezamenlijk moment. Het leven lijkt normaal en vreedzaam. Van deze momenten hebben we er al zoveel gehad, zonder te beseffen hoe kostbaar ze zijn. Nu koesteren we ze en zijn er dankbaar voor.

Volgende week begint de school weer. Laurens zal thuisonderwijs krijgen. Hij zal de komende dagen verder moeten aansterken om de derde chemo goed de baas te kunnen.

9 tot 15 januari 2006

Deze week was een rustige week voor Laurens. Twee keer naar Leuven voor checks, waaruit eigenlijk alleen bleek dat hij nog altijd geen eigen bloedplaatjes aanmaakt. Op zich geen probleem, omdat hij die kan bijkrijgen, maar om goed te zijn, zou hij er 100,000 moeten hebben om aan de volgende chemo te kunnen beginnen.

Ontdekking van de week is een Playstation-spelletje dat je met een cameraatje moet spelen : dat neemt een foto van zijn gezicht en registreert ook bewegingen zoals lopen, of zwaaien met je armen en handen. Het spelletje zelf zijn voornamelijk sporten of behendigheidsspelen. Laurens hoefde dus niet eens de vrieskou te trotseren om toch volop te kunnen lopen, springen en boksen … het kon allemaal indoor gebeuren en dan nog vóór de televisie ! Bestaat er een betere combinatie ?!

Laurens bracht deze week ook een bezoek aan Waterloo. Het was een studiereis eigenlijk, want hij had de week ervoor geleerd over Napoleon, Wellington en Blücher.
De klim naar de leeuw verraadde het feit dat hij toch nog erg zwak is, want de 262 treden werden wel afgelegd, maar met vele tussenstops. Hij vond het erg spannend om vanaf de top de boerderijen te kunnen zien liggen die ook vermeld worden in het verhaal van de slag bij Waterloo.
Als aandenken koos hij een grote, vergulde munt waarop de leeuw staat te pronken. Die legt hij 's nachts consequent onder zijn hoofdkussen, zodat hij een wens kan doen.
Laurens had "geluk" gewenst, maar was wel een beetje teleurgesteld dat daar de volgende dag nog niets tastbaars van te merken was.

Zondagavond werd de koffer gepakt en is Laurens, met een beetje tegenzin, terug naar Leuven vertrokken. Chemo 3 kan beginnen...

16 tot 22 januari 2006

Uit de bloedcontrole ter voorbereiding van chemo 3 blijkt dat er een opstoot van blasten is (kankercellen of onvolgroeide cellen). De resultaten van de daaropvolgende beenmergpunctie bevestigen het vermoeden. De kankercellen zijn deels immuun tegen de chemo en "de slechte soldaten" in Laurens zijn lichaam zijn weer aan een opmars begonnen.

Als je de literatuur van het kankertype dat Laurens in de greep heeft er op naslaat, was dit eigenlijk min of meer te verwachten maar toch…

De dokters besluiten dan ook om de strategie bij de sturen in functie van de huidige situatie: de 'FLAG' kuur van deze week hoort Laurens terug in remissie te brengen, ter voorbereiding van een daaropvolgende beenmergtransplantatie.

De naam van de kuur zijn telkens de eerste letters van de chemo die wordt toegediend. De 'F' staat voor een naam die volgens Laurens verdacht veel op 'Flubber' lijkt.

De dokters geven Laurens wat uitleg over het beenmergtransplantatie proces daar het ongekende hem toch wel afschrikt: Het wegnemen van het beenmerg bij de donor is te vergelijken met een punctie: hooguit wat stram de volgende dag.
Voor de receptor is het nog veel eenvoudiger: het wordt gewoon via de katheter toegediend. Klaar terwijl je wacht, of TV kijkt, of leest, of knutselt.
Daarna duurt het een tijdje voor de nieuwe cellen hun plaats gevonden hebben in het lichaam en de productie van nieuwe bloedcellen op gang komt. De bedoeling is dat deze nieuwe cellen zich dan ook tegen de eventueel nog resterende kankercellen keren.

Het lijkt allemaal kinderlijk eenvoudig en evident.

Laurens is toch wel een beetje teleurgesteld dat de slechte cellen terug toegenomen zijn. Mama en papa hebben ook even tijd nodig om hun evenwicht te herwinnen. We motiveren hem eerst terug een beetje en, immer vrolijk als hij is, is hij al gauw weer paraat om aan de volgende stap te beginnen.
Toch wel sterk, want hij had eerst gehoopt om tegen het eind van de week terug thuis te zijn.

Donderdagavond start chemo 3.
Laurens is al die tijd prima in orde en omdat hij voorlopig nog niet in isolatie is, gaat de week relatief snel voorbij. Zo was er donderdag een Technopolis - stand in het ziekenhuis. Alle kinderen kregen een frietenschieter, waarmee dan, eens terug op de afdeling, de cliniclowns onder vuur genomen konden worden.
Dolle pret voor kinderen en ouders die gretig van de gelegenheid gebruik maakten om zich eens af te reageren.

Voorbereid door de vorige kuren, maken we er ondertussen een sport van er voor te zorgen dat de pompalarmen 's nachts niet de kans krijgen om af te gaan. Afgezien van de vele plasmomenten (gevolg van spoeling), is het eigenlijk nog een relatief rustige nacht geworden.
De gevolgen van de chemo laten echter niet op zich wachten deze keer : Vrijdagochtend blijft Laurens in bed liggen, slaapt veel en is misselijk tot een uur of 2 in de namiddag. Aangepaste medicatie lijkt zijn werk te doen en om halfdrie is hij alweer springlevend met een hernieuwde eetlust. OEF!

'Zet maar een lachend gezichtje op de kalender mama, ik voel me helemaal niet slecht meer. Doen we een feestje vandaag?'.

En vermits we vandaag ook eens goed nieuws gekregen hebben - de geselecteerde donor heeft bevestigd- gaan we daar graag op in.

Zijn lichaam en gemoedstoestand lijken zich relatief snel aan te passen aan de nieuwe chemo want zaterdagochtend is er geen misselijkheid te bespeuren. Hopelijk blijft dit zo.

23 tot 29 januari 2006

Sinds dinsdagochtend is Laurens alweer van draden en baxters verlost..of zoals hij het zelf formuleert 'afgekoppeld'. Chemo 3 zit erop. Dat geeft hem wederom de nodige bewegings- en speelruimte om zich op de 'Play 3' tornooien te kunnen werpen.

De FLAG kuur heeft zijn werk gedaan.
De witte bloedcellen staan volledig op nul. Dat is goed maar tegelijkertijd zeer risicovol. Zo laag heeft hij immers nog nooit gestaan. Sinds maandagmiddag zijn we dan ook verhuisd naar kamer 416 - iets dichter bij de verpleging - om frequentere controles toe te laten.

De bijwerkingen van de chemo komen gewoonlijk in de week volgend op de toediening ervan. Tot ontsteltenis van de dokters, blijft Laurens daar ook deze keer grotendeels van bespaard. Laurens is een vechter, zowel fysiek als mentaal.
Alhoewel het ons niet duidelijk is of hij de inzet van de strijd kent, lijkt hij vastberadener dan ooit die aggressieve kankercellen te laten zien wie er de sterkste is!

Sinds vrijdag krijgt hij last van een ontstoken mond (kaken en verhemelte). We trachten al het mogelijke te doen om Laurens weg te houden van sondevoeding en heroriënteren zijn persoonlijke keuken volledig naar koud voedsel. Bovendien worden alle mogelijke drankjes verwerkt tot ijslollies. Laurens vindt het geweldig. Missie tijdelijk geslaagd tot grote voldoening van zijn persoonlijke koks (re: mama en papa)!

Voor Laurens was deze week alvast geslaagd. Zeker als donderdag en vrijdag zijn drie ooms achtereenvolgens op bezoek komen met de nodige grappen, grollen en vooral positieve energie.

Voor de ouders op de afdeling oncologie was het een zeer gespannen week. Ongewild waren we getuige van twee families die afscheid moesten nemen van hun ukjes. Een jongetje van twee en ééntje dat net zijn derde verjaardag had gevierd. De balonnen van zijn verjaardag hingen nog aan de deur. Die verschrikkellijke statistieken die we maar al te graag ontkennen of negeren werden bij deze bevestigd.

Wat was het koud en moeilijk slapen deze week. De hele gang was verbonden in gedachten .Dat kon je gewoon voelen. Aan Laurens is het hele gebeuren -godzijdank- voorbijgegaan.

Op het thuisfront hebben de microobjes Femke te pakken gekregen. Zij werd deze week geplaagd door een oorontsteking. Bij het ter perse gaan van deze update is het al zaterdag en lijkt ze er weer helemaal bovenop. Bij het voorstel om een feestje te doen (betekent een fles kinderchampagne, een pakje chips en kaarsjes aansteken), vindt ze dit enkel ok als Laurens erbij kan zijn.

Volgende week misschien?!

De komende weken is het voornamelijk afwachten tot Laurens beenmerg terug op gang komt en de broodnodige witte bloedcellen ter zijner verdediging aanmaakt. Op dat punt gekomen kunnen de volgende stappen bepaald worden.

30 januari tot 5 februari 2006

Laurens wordt deze week erg geplaagd door een 'kriebelhoest'. Onophoudelijk probeert hij iets los te hoesten dat er kennelijk niet zit. Een droog hoestje dat alle 15 seconden eens terug komt. Helaas ook 's nachts.
Noch Laurens, noch mama kunnen 's nachts echt rustig slapen daardoor. Mama heeft bovendien een beetje keelpijn en moet wat rust kunnen hebben. Daarom wordt de cavalerie opgetrommeld, die dinsdag verschijnt in de gedaante van papa en woensdag in die van oma. Dinsdagnacht is een merrie (aardig gevonden van ons, zeg nu zelf) en Laurens begint wat wallen onder zijn ogen te krijgen. Woensdagnacht valt gelukkig iets beter mee.

Vanaf dinsdag begint er ook een soort kriebelkoorts op te duiken : het ene moment 37 ° en een half uur later plots 38.5 °. Net als de verpleging iets komt geven om de koorts te drukken, is die als bij toverslag al weer bijna verdwenen. Omdat Laurens zo weinig afweer heeft, en dus zo vatbaar is voor allerhande infecties en schimmels, besluiten de dokters de antibioticakraan maar weer wijd open te zetten. Just in case.

Een foto van de longen toont niets alarmerends. Eigenlijk ook niets geruststellends, want er zijn te weinig witte bloedcellen (die normaal gegroepeerd gaan zitten bij een infectiehaard) om wat voor beeld dan ook te krijgen. Het is dus bijna onmogelijk om een conclusie te trekken uit de platen. De dokters vinden het vreemd dat in vergelijking met de vorige longfoto iets wat lijkt op een mogelijke infectie ineens van long verschoven is.
Papa's suggestie dat ze de foto misschien moeten omdraaien en dan nog eens kijken, blijkt toch geen afdoende verklaring te zijn.

Omdat men geen enkel risico wil lopen, vooral gezien de koortsopstoten, wordt een anti-schimmelkuur opgestart. Eerst telkens 4 uur spoelen om de nieren niet te belasten. Dat betekent dat terug een stuk van de dag de bewegingsvrijheid wat beperkt wordt. Maar och, binnen de 4 muren van het kamertje stelde dat toch al niet meer zoveel voor. Dokter Kafka mag ook nog even langskomen, want wat blijkt : van de schimmelwerende middelen krijg je … koorts !

Dinsdag krijgt Laurens een flinke biefstuk (rode bloedcellen) toegediend en ook bloedplaatjes. Terwijl die laatste aan het lopen zijn, trekt hij plots bleek weg en wordt zo slap als een doekje. Als een verwelkt plantje ligt hij even later op zijn bed en krijgt felle krampen en een misselijk gevoel. Dat wordt meteen herkend als een allergie op de plaatjes. Geen nood : de dokter staat er vliegensvlug en Laurens krijgt iets tegen de misselijkheid. Gelukkig valt hij in slaap en na een half uurtje staat hij er weer.

De rest van de week verdedigen de 100 of wat witte ridders in Laurens zijn bloed het fort. Samen met de antibiotica doen ze dat vrij goed, want de koorts blijft af en aan gaan, maar bereikt toch nooit de 39 °.

We hopen dat hij volgende week wat aansterkt en dat de koorts verdwijnt. Het zou goed zijn voor Laurens dat hij toch nog eens buiten kan vóór de volgende grote stap (beenmergtransplantatie). En voor Femke, en voor ons. Het meest normale wat er bestaat, een avondje samen thuis, een maaltijd met z'n vieren, een zondags ontbijt, dàt is nu de hoogste betrachting geworden voor ons.

6 tot 12 februari 2006

De hele week blijft Laurens' temperatuur op en neer gaan en laten zijn witte bloedcellen op zich wachten. Hij wordt wat intensiever opgevolgd en enkele bloedstalen worden "op kweek" gezet. Deze keer blijken er stafylokokken in Laurens' bloed te zitten. Typisch iets dat opduikt als je weinig of geen eigen verweer hebt, aldus de dokters. De antibiotica kunnen nu een beetje bijgestuurd worden om gerichter te werken. Naar het einde van de week verdwijnt de koorts.

Op dit teken beginnen papa en mama een lobby-offensief naar de artsen om Laurens, ondanks zijn broze situatie, toch eens uit het ziekenhuis te krijgen. Bovendien zou het goed zijn voor zijn moraal, die niet bepaald laag staat, integendeel, maar toch niet bevorderd wordt door een maand isolatie.

De artsen denken mee en zeggen alvast niet vlakaf "nee". Natuurlijk willen ze zich niet vastpinnen op een bepaalde dag en een slag om de arm houden voor als de koorts zou terugkomen.

Maar wij hebben wel degelijk een vaste dag voor ogen: 14 februari, de verjaardag van Femke. Ze komt in het weekend zelf eens poolshoogte nemen en vertelt zo overtuigend over haar nakend feestje, dat zelfs de strengste verpleegsters en dokters wat week worden in de knieën.

Tegen het weekend begint men de medicatie die via het infuus loopt geleidelijk op te schuiven om zo een opening van enkele "vrije" uren te creëren, die een korte ontsnapping uit het ziekenhuis mogelijk kunnen maken. Het schimmelwerende antibioticum lijkt even een spelbreker daar die bijna de hele dag doorloopt. Maar er bestaat een alternatief: Abelcet genaamd, die maar enkele uren hoeft te lopen.

Bij wijze van test krijgt Laurens op zondag de Abelcet voor het eerst toegediend. Alles gaat goed, tot hij op de helft plots begint te klappertanden en zijn temperatuur ineens naar boven schiet. Volgens de dokters een te voorziene reactie. Ze besluiten het toch volledig toe te dienen, maar te laten voorafgaan door een kalmerend middel om de reacties op te vangen.

We voelen ons een beetje schuldig dat we misschien te hard pushen om hem even mee te kunnen nemen. Het heeft natuurlijk ook geen zin om hem half versuft of rillend van de koorts naar huis te brengen. En weer zijn het Laurens zijn eigen veerkracht en enthousiasme die de uiteindelijke beslissing sturen. Na een korte rustpauze, staat hij al weer op zijn benen en als de dokters komen checken hoe de Abelcet gelopen is en of de reactie onder controle is, zit hij zijn huiswerk te maken.

13 tot 19 februari 2006

Dinsdagochtend 14 februari. Hopen dat alles goed gaat. Laurens ondergaat vroeg in de ochtend een beenmergpunctie en reageert relatief goed op de Abelcet. In de vroege namiddag mag hij voor het eerst sinds lang een half dagje naar huis!

Femke zit dan nog op school en weet nergens van. Wat een verjaardagscadeau voor ons meisje, die haar grote broer al zo lang moet missen! En het is een groot cadeau, want de dokters hebben beslist dat, zolang alles goed gaat, Laurens vanaf woensdag ook thuis mag slapen voor heel de verdere week!

Na al die weken in isolatie is het elke dag een echte "homecoming". We zitten samen aan het ontbijt en het avondeten, we kijken een filmpje of knutselen wat en, het mooist en tederst van al, Laurens en Femke krijgen 's avonds samen hun verhaaltje voorgelezen en slapen nog eens samen.

Ondanks de regenachtige week is het voor ons toch één groot feest. Er zijn natuurlijk de dagelijkse voormiddagen, waarbij we ons elke dag moeten melden om de nodige medicatie en controles te krijgen. Vroeg opstaan en elke keer de rit naar en van het ziekenhuis, die we ondertussen bijna met de ogen dicht kunnen rijden. Maar de verpleging doet haar uiterste best om meteen alles aan te koppelen als we binnenkomen, zodat we de meeste dagen om een uur of 2, 3 al weer thuis zijn.

Laurens fleurt duidelijk op door de verandering van omgeving en na enkele dagen beginnen ze al weer wat ruzie te maken … een goed teken !

Het is ook mineralenweek. De Abelcet ontketent nogal wat veranderingen in Laurens zijn bloed : te veel natrium, te weinig calcium, kalium en fosfor. Papa voelt zich een beetje bedreigd dat dit mogelijk een vroegtijdig einde zal stellen aan het plezier en duikt in zijn oude chemiecursus en vooral in het kookboek van de boerinnenbond om te kijken hoe we de tekorten kunnen aanzuiveren, respectievelijk het teveel afbouwen. Een ommetje langs de supermarkt, een aanpassing van de menu's en twee dagen later staan alle waarden weer in de normale range. Of hoe ook de boerinnenbond bijdraagt tot Laurens' herstelproces.

Volgende week begint een nieuwe behandelingskuur. We houden hout vast dat deze kuur zijn werk doet (de kankercellen voldoende laag krijgen ter voorbereiding van de transplantatie) en Laurens er niet te veel last van ondervindt.

Dat weekje thuis is alvast de ideale startbasis geweest!

20 tot 26 februari 2006

De grauwste en regenachtigste week van februari begint maandag met het toedienen van Mylotarg. Net zoals de vorige behandelingen heeft deze behandeling tot doel de leukemiecellen tot een minimum te herleiden, ter voorbereiding van een beenmergtransplantatie.
Het onmiskenbare voordeel van Mylotarg is dat het slechts 1 dag toegediend moet worden, in tegenstelling tot de vorige chemo's, die telkens 5 à 7 dagen liepen.

Omdat Laurens nog steeds zo goed is thuis, zijn de dokters akkoord om na de toediening enkele uren op bijwerkingen te wachten en, als die uitblijven, hem daarna gewoon terug naar huis te laten gaan. En zo gebeurt het dat Laurens om een uur of 5 's namiddags al weer bij mama in de auto zit, de steven naar Wiekevorst gekeerd.

Maar als ze bijna thuis zijn, begint Laurens plots fel te beven op de achterbank. Hij wordt bleek en misselijk. Mama stopt langs de weg en overlegt telefonisch met zijn artsen. Omdat ze bijna thuis zijn, wordt er besloten nog even op de tanden te bijten en binnen het uur terug te overleggen. Mama snelt vliegensvlug naar huis en Laurens wordt op de zetel in de woonkamer geïnstalleerd. Lekker ingepakt onder 2 dikke dekens met 38.5° koorts.

Als papa even later thuis komt, lijkt de koorts gestabiliseerd op 38.7°. We trachten het ziekenhuis te bellen, maar krijgen om één of andere reden geen gehoor. Gedurende een kwartier blijven we proberen.

Terwijl de telefoons blijven overgaan, schiet de temperatuur op enkele minuten tijd naar 39.7°. Laurens weigert de Perdolan die we proberen op te dringen. In allerijl installeren we een nestje op de achterbank van de auto en graaien de nodige bagage bij elkaar. Nog steeds wordt in het ziekenhuis niet opgenomen. Laurens ziet zo wit als een doekje. Zijn maag speelt op en hij moet overgeven.

Gelukkig is Femke een weekje met vakantie, zodat mama naast Laurens op de achterbank kan zitten en papa rijden. Je zou denken dat we nu met gierende banden door de geluidsmuur proberen te breken en bij elke verkeersdrempel met de 4 wielen van de grond komen, zoals in de betere aktiefilm. Niets is minder waar. Daar Laurens zich zo misselijk voelt, kunnen we maar aan een slakkegangetje rijden en bovendien moeten we onderweg nog eens stoppen om de maag wat verlichting te bieden.

Als we uiteindelijk in zijn kamertje aankomen, daalt de rust en vertrouwdheid van de gekende omgeving en verpleging over ons neer. Na een snelle bloedname wordt een koortswerend middel gegeven en na een kwartiertje begint de temperatuur te dalen.

Als je zo laag zit met je weerstand als Laurens vandaag, kan een ordinaire infectie voor een plotse hoge koorts opstoot zorgen. In dat geval moet gepaste antibiotica soelaas brengen. Bibberen en koorts zijn echter ook gekende bijwerkingen van de Mylotarg die hij die middag had gekregen. Als het een reactie op de medicatie is, heeft het toedienen van antibiotica niet veel zin.

Na overleg en argumentatie over welke scenario het meest waarschijnlijk is, wordt besloten even af te wachten voor het opstarten van een nieuwe antibioticakuur. We overnachten voor alle veiligheid in het ziekenhuis. Tegen de ochtend aan is de koorts helemaal weg en Laurens mag, na de gebruikelijke controles, terug naar huis.

De rest van de week gaat rustig voorbij. Elke ochtend bollen we naar Leuven voor een controle van Laurens zijn bloed. Geregeld moet hij dan wat bloed of bloedplaatjes bijtanken. In de loop van de namiddag mag hij naar huis. Daar is het even wat rustiger nu Femke andere oorden onveilig maakt. Wat was het fijn 's avonds gewoon thuis te zijn in plaats van in het ziekenhuis.

We toveren deze week de lekkerste gerechten op tafel, maar over het algemeen heeft Laurens weinig trek. Tegen het eind van de week is zijn gewicht echter flink gedaald. Volgens de dokter "een aandachtspunt". Een nieuw focus punt: snel een regime van frieten met mayonaise opstarten! De haute cuisine voor ons ventje mag even stopgezet en het wordt nu gewoon "hoe vettiger, hoe prettiger".

27 februari tot 5 maart 2006

Een weekje thuis met zowel Laurens als Femke. Het is immers krokusvakantie. Een drukte die vroeger de nodige decibel- (en stress-) niveau's teweegbracht, wordt nu als een plezier ervaren. Lopende, zingende, spelende en ja, af en toe ruzie makende kinderen in huis die er op hun beurt duidelijk van genieten de hele familie thuis te hebben.

Om de andere dag rijden we heen en terug naar het ziekenhuis maar alles lijkt onder controle deze week. Mama en papa hebben onderricht gehad in het lezen van punctie resultaten wat bijdraagt tot het volgen van de artsenlociga. Op één of andere manier geeft dat een soort voldoening alhoewel het niets wijzigt aan de situatie. Die resultaten lijken de artsen te vertellen dat de oorzaak van het afwijkend celgedrag bij Laurens terug te zoeken is in de aanleg van zijn beenmerg. Vanuit dat opzicht lijkt een beenmergtransplantatie dan ook een logische verdere stap ergens in het proces.

Het was een week met vooral familiale accenten. Het enige waar we echt op moesten letten was uit de buurt te blijven van iedereen met griep. Dat lijken er heel wat deze tijd! We hebben ons dan ook in een tijdelijke familiale isolatie gestoken.

Woensdag was een absoluut hoogtepunt toen de tuin en omgeving er heel sprookjesachtig bij lagen onder de sneeuw. Laurens heeft zich erin gerold alsof het de eerste keer was dat hij sneeuw zag.
Femke is een aantal keren mee naar het ziekenhuis geweest en begrijpt nu beter waar Laurens woont als hij niet thuis is. Een boswandeling, een familiale kooksessie, gezelschapspelen,..., het was er allemaal bij.
Laurens zijn eetlust is helemaal terug! De verloren kilo's worden stilletjes aan terug bijgewerkt. Na elke maaltijd snelt hij naar de weegschaal om het effekt te zien. Er staat een blos op zijn wangen en het lijkt zelfs of zijn haar terug begint te groeien. Alhoewel dat ook onze verbeelding kan zijn.

Maandag moeten we terug binnen. Deze week staat er een punctie en een nieuwe dosis Mylotarg op het programme. Gegeven Laurens' reaktie op deze medicatie vorige keer, wil men het zekere voor het onzekere nemen en blijven we een tijdje in Leuven. Hoe lang? Dat weten we nooit. Het woord 'plannen' hebben we tijdelijk uit het woordenboek geschrapt.

6 tot 12 maart 2006

Maandag melden Laurens en mama zich terug in Leuven. Ze moeten van kamer veranderen, zodat het vertrouwde stekje eens helemaal proper gepoetst kan worden en alles goed ontsmet. Het is een heel werk om de tientallen kaartjes en tekeningen voorzichtig los te maken en de restjes plakband te verwijderen. Ook de ijskast vraagt de nodige tijd. Over de voorbije weken heen heeft Laurens een hele verzameling drankjes en yoghurtjes verzameld, om over de belegjes maar te zwijgen. Het zou al makkelijker zijn om de ijskastjes van kamer te wisselen.

De nieuwe kamer bevindt zich niet schuin, zoals de oude, maar pal tegenover de verpleging. Veel geloop en lichtschijnsel dus, maar wel Hilton-service, nu ze maar twee passen moeten zetten om op de kamer te zijn. Dat is meegenomen met het oog op de nieuwe dosis Mylotarg, die de vorige keer voor wat angstaanjagende bijwerkingen zorgde (zie februari) en die deze week voor de tweede keer toegediend wordt.

Maar eerst is er de punktie van dinsdag. Alles verloopt vlekkeloos. Woensdag is Mylotarg-dag en maakt ons toch wel zenuwachtig. Om onduidelijke redenen wordt de medicatie van de voormiddag naar de namiddag en van de namiddag naar de vooravond uitgesteld. Als het uiteindelijk zover is, wordt Laurens aan een monitor gelegd die zijn hart en longen in de gaten houdt. Zou er nu terug koorts en beven opduiken, dan wordt hij in elk geval van nabij geobserveerd en kan er snel ingegrepen worden.

Dat blijkt echter niet nodig. Laurens breekt eerst de bloeddrukmeter af die ook op de monitor gemonteerd is, omdat hij met alle geweld eens moet meten of de bloeddruk op zijn knieën wel even hoog is als op zijn arm. Als een volleerde expert duwt hij wat knoppen in op de monitor, maar het enige resultaat is dat er twee alarmen beginnen af te gaan en dat de verpleger van dienst wel even moeite heeft om de systemen terug correct te zetten. Vervolgens gaat Laurens even mokken met twee Suske en Wiske's om uiteindelijk in slaap te vallen, even vreedzaam als anders. Niets gebeurd dus. Des te beter.

Voorzien van bloedplaatjes en rode bloedcellen-biefstuk mag Laurens donderdag naar huis. Dit keer met "ontslag", dwz dat hij zijn kamertje moet ontruimen. Wel elke twee dagen op controle, met eventueel bijtanken van wat nodig is, en met de voortdurende bekommernis dat hij bij het minste zuchtje of kuchje een infectie kan oplopen.

De punktie toont aan dat de Mylotarg werkt. De mate waarin en de wijze waarop vereisen inzichten die wij duidelijk niet voldoende schijnen te bezitten, zelfs niet na urenlange analyse van de betreffende rapporten, die we van de artsen krijgen. Het ontleden en interpreteren ervan is geen "kiekeneten". Had papa maar beter opgelet in de lessen chemie, dan had hij misschien wat meer kunnen volgen. Mama geeft niet op en studeert urenlang op de rapporten. Veel gemompel, geritsel met papier en getokkel op de computer. Cross-references op internet. De magiërs van de 21e eeuw.

De conclusie, of ze nu van de experten ter zake of van de leek komt, lijkt toch sterk op het weerbericht. Het zou kunnen dat het bewolkt is met kans op regen, maar er bestaat ook kans dat de zon zal schijnen. Best is om af te wachten, met de paraplu bij de hand.

Ondertussen worden wel de datum van radiotherapie en transplantatie vastgelegd voor april. Onze donor blijkt een "buurman (of vrouw)" te zijn uit Duitsland.

Zaterdag en zondag krijgt Laurens het steeds moeilijker om te eten. Een ontsteking in zijn mond doet hem steeds meer pijn bij het eten, of de moeizame pogingen daartoe. Zal het volgende week nog helpen dat papa af en toe eens aan zijn pull trekt als hij op de weegschaal staat onder het niet voldoende oplettende oog van de verpleegsters? Het risico dat hij terug aan het infuus moet als zijn gewicht te fel zakt, is reëel en hij weet dat ook.

Dus plengt hij bittere tranen aan tafel, gewrongen tussen pijn en weerstand tegen het infuus, dat onvermijdelijk op hem wacht als zijn gewicht te fel zakt.

Hoe verraderlijk en laaghartig is toch deze ziekte. Ogenschijnlijk is er niets mis met Laurens. Op deze zonnige zondag staat zelfs de trampoline terug opgespannen in de tuin. Gejoel en gespring … Femke die luid lacht en Laurens die juicht van blijdschap. Van laag naar hoog, met de voeten, op de knieën en op de billen. Tussendoor planten ze met mama samen kruidenpotjes in de tuin. Het prille lentezonnetje schijnt en alles lijkt peis en vree.

Maar de ongenadige rapporten en bloeduitslagen liegen er niet om. De kanker is duidelijk murw geslagen door de chemo en de Mylotarg, maar niet vermoeider dan de gastheer, wachtend op tijd of gelegenheid om terug op te komen zetten. Met de transplantatie hopen we hem de das om te doen. Nog een maand.


Nvdr: Laurens' gastenboek is een feit! Met dank aan Oom San, Sarah en Geert.

13 tot 19 maart 2006

Wat een kwaaie week voor Laurens ! Vorige zondag nog in het zonnetje op de trampoline, deze week is onze beer zichzelf niet geweest. De ontsteking in zijn mond, die vorige week al voor ellende zorgde, heeft de pret bedorven. En vrij grondig zelfs.

In de week van 5 tot 13 november beschreven we al eens hoe een nietig klein aftje op zijn tong ervoor zorgde dat hij aan de baxter moest.
Deze week kwamen zo maar even 3 van deze knapen tegelijkertijd opzetten. Twee ervan bovendien helemaal achteraan in zijn mond, eigenlijk eerder in zijn keel.
Nummer drie op de rechterzijkant van zijn tong.
En alsof dat nog niet genoeg is, komt er ook een kies met een wel héél onkiese timing door zijn tandvlees gewrongen, die het uitgerekend nu nodig vindt om het rijtje tanden te vervolmaken.

En dus werd slikken, praten en drinken deze week een erg pijnlijke opgave. En dat voor Laurens, die normaal toch zo graag kwettert.

En voor het eerst staan papa en mama ook machteloos. Hier is geen kruid tegen gewassen en alleen pijnstillers kunnen enig soelaas brengen. Om de sondevoeding, en dus opnieuw isolatie in het ziekenhuis, af te wenden, halen we drinkbare vervangmaaltijden in huis, in alle maten en kleuren die de apotheker kan bieden. Perzik, appelsien en vanille blijken het meest in de smaak te vallen, of althans het minst weerzin op te wekken. Ze bestaan ook in asperge- en champignon-varianten, maar bij het idee om dat koud te drinken, begonnen zowel papa als de apotheker spontaan te kokhalzen, dus dat hebben we maar zo gelaten.
Deze drankjes bevatten alle mogelijke vereiste voedingsbestanddelen en mits heel veel aandringen krijgt hij er zo een stuk of vier per dag naar binnen. Als het echt moeilijk wordt, vertellen we over astronauten, die dit soort voeding mee in hun ruimtetuigen moeten nemen, omdat ze natuurlijk geen aardappelen kunnen bakken en haas stoven in de ruimte. Bovendien is het heel lastig eten met zo'n glazen bokaal op je hoofd.
Dan flikkeren zijn ogen, ziet hij zichzelf in de ruimte zweven met een groot dik pak en brengt hij het rietje weer moeizaam naar zijn gekwelde mond.
Elke slok telt en hij weet het.

Tegen donderdag gooien we de handdoek in de ring … zonder eten en met nauwelijks het quotum qua maaltijddrankjes zijn we Laurens geen plezier meer aan het doen door hem thuis te houden. Ook de nachten zijn zwaar. Hij wordt om de haverklap wakker van de pijn, moet dan weer pijnstillers nemen die hem suf en slaperig maken. Zijn ritme raakt helemaal overhoop en hij slaapt de halve dag, hetgeen hem 's nachts extra vaak doet wakker worden. Hij raakt erg vermoeid en maakt voortdurend lichte koorts.

We leggen er ons dus maar bij neer dat hij beter af is in Leuven onder deze omstandigheden. Vrijdag vertrekt mama in alle vroegte met hem en zijn we vast overtuigd dat het voor een poosje zal zijn.

Maar zoals dat altijd gaat als je bij de dokter aankomt, blijkt de koorts als bij toverslag verdwenen te zijn en zijn gewicht vrij stabiel gebleven. De dokters stellen niets te kunnen doen aan de pijn in zijn mond en keel, behalve pijnstillers geven. En dat kunnen we thuis ook.
Dus tanken ze hem vol met bloedplaatjes en bloed, zodat hij het weekend moet kunnen doorkomen.

En daar gaan we weer : zaterdag is een prachtige dag en dat geeft moed. Papa is al om 8 uur uit de veren, samen met Femke. Terwijl die samen fruitsap persen van appelen en appelsienen, slapen mama en Laurens uit. Rond een uur of 9 komt ook Laurens eens piepen, maar om 10 uur slaapt hij al weer.
's Namiddags is hij vrij actief en lijkt de pijn onder controle.
Maar tegen de vroege avond gaat hij spontaan terug liggen en wil slapen. Al gauw heeft hij 38° en een half uur later 38.6°. Daarmee is de grens doorbroken waarbij we ons terug naar Leuven moeten begeven.

De nacht in het ziekenhuis brengt weinig beterschap, maar tenminste kan de pijnstiller permanent toegediend worden in lage dosis en krijgt hij ook wat voeding bij.
Het is wachten op een vollediger bezetting en dus tot maandag om te zien waar de koorts vandaan komt.

20 tot 26 maart 2006

Eén van de langste weken sinds maanden, zo lijkt het wel. Waarover we één van de kortste verslagen kunnen schrijven. Wie naar de smiley-kalender heeft gekeken, had het al gezien. Er viel weinig te smilen in het begin van de week.

Het was dan ook hoognodig dat we het ziekenhuis opzochten. Laurens zijn tong en keel waren erg pijnlijk, zodat het spreken hem moeilijk af ging. Eten ging helemaal niet meer, zelfs drinken deed pijn. De astronautendrankjes konden er met veel moeite en onderhandelingen toch nog in. Een stuk of drie per dag. Denken we toch, want toen mama op een dag iets sneller terug op de kamer kwam dan hij verwacht had, stond Laurens de inhoud van een doosje uit te knijpen in de wasbak. Een minuut later en hij had waarschijnlijk al terug op bed gelegen met het lege doosje. Dan had hij triomfantelijk kunnen zeggen hoe flink hij het had leeggedronken en hadden er weer onderhandelingen kunnen plaatsvinden over hoeveel extra Playstation-tijd hem al die flinkheid zou opleveren.

Maar goed, de breed-spectrum antibiotica-kuren worden opgestart in combinatie met een continue pijnstiller via een pomp. Na enkele dagen legt men ook de voeding terug aan. De redenering is dat hij in ieder geval een aantal dagen binnen moet zijn voordat zelfs maar begonnen kan worden met het afbouwen van de antibiotica. Tijdens die tijd kan hij dan evengoed wat aansterken en wat reserve en gewicht opbouwen.

Tegen het einde van de week wordt de pijnstiller gradueel afgebouwd en tegen het weekend kan zo alvast één van de vijf (!) pompen afgekoppeld worden. Toch is er van een terugkeer naar huis nog geen sprake. Bij de minste vermoeidheid stijgt zijn temperatuur. Dat is zowat elke dag tegen de avond. Bovendien zakken ook zijn infectie-graadmeters maar heel geleidelijk terug naar de meer geruststellende niveaus waar we ze graag zien.

27 maart tot 2 april 2006

Alles is wisselvallig deze week, met als meest in het oog springende en minst relevante verschijnsel "het weer". Maar ook Laurens zijn ziektebeeld beweegt. In de loop van de week beginnen zijn witte bloedcellen te stijgen. En niet zomaar een beetje, maar quasi een verdubbeling dag aan dag. Op zich lijkt dat goed nieuws, maar kwalitatief zijn het maar minderwaardige riddertjes, die dus weinig bijdragen tot de eventuele genezing van zijn mond en keel. Bovendien is dit mogelijk ook de aanzet tot een heropstart en vermenigvuldiging van andere cellen, waaronder de kankercellen.

Als overbrugging naar de transplantatie start men met een lage dosis chemo in combinatie met Mylotarg. De witte bloedcellen verdwijnen wederom zeer snel. De bedoeling is dat hetzelfde gebeurt met eventuele opstoten van kankercellen.

Er komt nu een héél belangrijke fase aan, de transplantatie fase. Op 11 april beginnen de voorbereidingen hiervoor welke een combinatie van chemo en radiotherapie inhouden. Deze conditionerings therapie, zoals het in vaktermen wordt genoemd, heeft als doel Laurens zijn eigen beenmerg zoveel mogelijk vernietigen. Vervolgens, en dat zou rond 19 of 20 april moeten zijn, vindt dan de transplantatie van nieuw beenmerg plaats. Als alles goed gaat, duurt het dan nog wel enkele weken voordat het nieuwe materiaal zijn weg vindt en op gang komt. Het is natuurlijk van kapitaal belang dat er in die tijd geen infecties optreden.

Ter voorbereiding van deze fase krijgen mama en papa vrijdag na een gesprek met de dokters over de radiotherapie en transplantatie ook nog een bezoekje aan de afdeling waar Laurens na de transplantatie zal verblijven tot zijn witte bloedcellen terug een minimum niveau zullen bereiken. Het is aan de hele andere kant van het ziekenhuis, al gauw een 10-tal minuten wandelen. Aldaar, op de 6e verdieping, aangekomen, zien we hoe ernstig "isolatie" hier genomen wordt. Hier moet je langs een sas binnen en buiten en in de meest kwetsbare periode na de transplantatie gaan zelfs de deuren op slot. Het contact met bezoekers loopt dan via parlofoons en met een dik veiligheidglas ertussen. Toch is het regime niet te vergelijken met dat van een tiental jaar geleden, aldus onze gidsen. Toen moesten bezoekers zich tot op hun onderbroek uitkleden en een speciaal pak aan doen.

Laurens' tong en mond zijn nog niet helemaal hersteld, hoewel het al een flink stuk verbeterd is. Af en toe kan er al eens een stukje kaas of een groentetje naar binnen gewurmd worden, maar het stelt toch nog niet zoveel voor. Door lang genoeg aan de voeding gehangen te hebben, heeft hij een beetje reserve opgebouwd en dat laat vrijdag goed nieuws toe. Hij mag nog eens naar huis komen ! Tot nader bericht is het regime een nachtje thuis en een nachtje in Leuven.

Het nieuws is een opsteker voor Laurens, die het de voorbije twee weken toch wel kwaad heeft gehad, maar zeker ook voor Femke, die haar broer al twee weken niet meer gezien had.

3 april tot 9 april 2006

Het weekend werd alvast goed ingezet met een bijzonder origineel verrassingsonbijt, cadeautje van de collega's van mama. Een ware uitdaging voor Laurens zijn smaakpapillen die van al dat lekkers op zijn minst eens moest proeven. Chocolade doet nog wel pijn, maar waar een wil is...

Deze week is relatief vlot gegaan en lijkt dan ook voorbijgevlogen. Femke was enorm uitbundig bij de aanwezigheid van haar broer en daagde hem graag uit tot wat fysieke beweging. De straat op en af fietsen of even op de 'tramp', het lukt wel maar wordt duidelijk een steeds grotere uitdaging voor Laurens die nu toch reeds vijf maanden in een beperkte bewegingsruimte doorbrengt. Door het gebrek aan beweging en een beperkte bloedsomloop,heeft Laurens het voortdurend koud. In die mate dat zijn handen en voeten als ijsblokjes aanvoelen terwijl hij gekleed is om op ski vakantie te vertrekken. Waar blijft dat voorjaarszonnetje toch?!
Op advies van de verpleging, geven we nu dagelijkse been- en voetmassages om de bloedsomloop wat te stimuleren. Daar waar een heleboel mensen graag voor dit deeltje van de behandeling zouden willen tekenen, vindt Laurens het allemaal nogal een kittelachtig gedoe.

De eetlust komt met horten en stoten terug maar is lang niet voldoende om aan de dagelijkse behoefte te voldoen. Om de andere nacht slapen we in het ziekenhuis, waar hij 's nachts voorzien wordt van de nodige calorieën via TPN en indien nodig bloedplaatjes bijtankt. Een occasionele bloedneus waarschuwt ons reeds op voorhand voor een tekort aan plaatjes zodat we al min of meer kunnen inschatten hoe lang we in leuven zullen moeten blijven.

Vanaf maandag verhuizen we naar een andere afdeling ter voorbereiding van de transplantatie (afdeling 467 ipv 341). Nu het zo dicht bij komt, wordt Laurens toch wel wat zenuwachtig. We overlopen nog een keertje wat er allemaal precies gaat gebeuren en dat lijkt hem gerust te stellen.
We zijn ook dadelijk een nieuwe telefoon gaan halen met geheugentoetsen. Mama of papa mogen immers tijdelijk niet bij hem overnachten. Op die manier kan hij ons toch dag en nacht bereiken en zijn we op tien minuutjes daar als nodig.
Volgens de verpleging maken de ouders zich meestal drukker over dit aspect dan de kinderen zelf. Dat hopen we dan maar.

De hele volgende week staat in het teken van de 'TBR' of total body radiation. Maandag zijn het enkel voorbereidingen en een informatieve sessie. Vanaf dinsdag zal Laurens twee maal per dag bestraald worden. Wat hopen we dat hij dit goed zal verdragen.

We vertrekken vanavond voor een strijd van meerdere weken met radio, chemo, transplantatie, en hopelijk een snelle en liefst gunstige reaktie. Alles wat slecht is op onze weg gaan we gewoon de kop indrukken! Het weekeinde was een mooie afsluiter van ons weekje thuis. Zijn batterijtjes zijn bij deze goed opgeladen.


Zoals reeds terecht opgemerkt door sommigen, trachten wij dit dagboek vooral weer te geven door de ogen van Laurens. Bij deze een uitzondering.

Reeds meer dan vijf maanden vecht ons baasje zijn ridderstrijd. Het is zwaar, maar op één of andere manier vindt hij steeds weer de kracht en vechtlust om door te gaan. Dag aan dag.
Alle lieve attenties die Laurens reeds mocht ontvangen, geven hierbij telkens weer dat extra straaltje positieve energie als een duwtje in de rug.

Dank voor de lieve woorden in het gastenboek, de kaartjes en mooie tekeningen die zijn kamertje opfleuren, de knutselwerkjes en rijmpjes, de creatieve input, de jello uit alle hoeken van de wereld, het geduld en luisterend oor, het doorbreken van jullie eigen routine om Laurens en onszelf een hart onder de riem steken.

Als mensen met je meegaan
Op een onbegaanbare weg
Samen met je vallen,
Samen met je huilen,
verdwijnen ze niet, de kuilen
Maar wordt je pijn verzacht.
(N&M)

10 tot 16 april 2006

Wat een week. Blij dat ze voorbij is!
Maandag kregen we meer uitleg over de bestralingstherapie en stond er een simulatie gepland. Jammer genoeg werd de uitleg niet echt op kinderniveau gegeven, zodat ze Laurens'aandacht maar moeilijk konden trekken en hij als afleidingsmaneuver spelletjes begon te installeren op de computer van de arts. Onze vrije vertaling luidt als volgt: De bestraling heeft als doel het bestaande beenmerg zoveel mogelijk plat te leggen. De leukemiecellen worden geraakt in hun celdelingmateriaal. Ze kunnen de straling mogelijk overleven, maar kunnen niet meer delen.

Tijdens de daaropvolgende simulatie werd Laurens in een soort van metalen constructie gehesen. Dit bouwwerk van ongeveer 2 op 2 op 2 zat vol met staken om armen, oksels, benen en voeten te ondersteunen en had een soort fietszadel om op te zitten. Alles werd nauwkeurig aangepast aan Laurens en zou zo de hele week zijn persoonlijke troon worden.

Op deze troon moest hij dan trachten een houding aan te nemen waarin hij een vijftal minuten zonder bewegen kon blijven zitten/hangen. Die oefening werd herhaald met het gezicht naar de andere kant gekeerd. Na het aanbrengen van de nodige ijkingen op Laurens' borst en rug en het nemen van testfoto's, waren de voorbereidingen afgerond.

Een gelukkig toeval zorgde ervoor dat we nog een nachtje op de vertrouwde Eenheid 341 konden blijven en Laurens aldus nog niet alleen moest slapen. De reusachtige bestralingsmachine had toch wel een zware indruk achtergelaten.
Dinsdag was het dan zover. Laurens' troon werd op zijn plaats gereden en alles opnieuw afgesteld. Twee loden blokjes op een glazen plaat voor Laurens zouden zijn longen beschermen tegen de stralen, op voorwaarde dat hij absoluut niet zou bewegen. Het startsein werd gegeven. Iedereen moest de ruimte verlaten. Een dikke schuifdeur scheidde ons van Laurens. Via een monitor konden we hem zien. Wat zag dat er eng uit, zo alleen in die grote kamer op zijn troon in een relatief ongemakkelijke houding tegenover dat indrukwekkende bestralingstoestel

De computerinstellingen werden nagekeken en na een eenvoudige druk op "enter" ging er een rode lamp aan de muur branden waarop "irradiation" stond. Daar staan we dan vijf minuten lang naar de camera te staren waarop we Laurens zo onbeweeglijk mogelijk zien zitten terwijl de straling door hem heen gaat, op zijn weg hopelijk dat kapot makend wat kapot moet en de rest liefst niet teveel aantastend. Wat voelde we ons ongelooflijk nietig en kwaad dat hij dit allemaal moet ondergaan. Via een intercom systeem mogen we met hem praten om hem wat gerust te stellen. En wie stelt er ons gerust?!

Na vijf minuten die wel en eeuwigheid leken, haasten we ons naar hem toe. Hij kijkt ons aan, stoïcijns bijna. "Is dat alles ?", lijkt hij te denken. Hij heeft het ook weer koud. Het geheel wordt herhaald nadat hij gedraaid zit met zijn rug naar de machine en zijn hoofd in een uitgehold kussentje.

Na afloop verteld hij ons in een onbewaakt moment dat hij bibberde van de kou maar misschien toch ook wel een beetje van zenuwachtigheid. Voor die dag is het afgelopen. Woensdag en donderdag krijgt hij telkens twee zulke kuren en vrijdag nog een laatste.

Op dinsdag nemen we onze nieuwe vertrekken in gebruik op de zesde verdieping. Alle kamers geven hier uit op één grote centrale ruimte waar de verpleging werkt. Bijna de volledige wand is in glas, zodat de verpleging alle patiënten voortdurend in de gaten heeft. Aan de andere kant van de kamer zit een deur, die naar de gang leidt. Elke kamer is dus als het ware een sas. De kamer zelf is wat groter dan de vroegere kamers waren, maar heeft dan weer geen badkamer, alleen een toilet.

Alles op deze afdeling ademt isolatie uit maar voorlopig worden wij nog niet in echte quarantaine geplaatst. Onze voordeur, die op de gang uitgeeft, mag nog gewoon open en we profiteren ervan om dat ook te doen, met de ramen op de gang open, zodat we de buitenlucht kunnen opsnuiven.

Als enige kind op deze afdeling lijkt Laurens wel wat speciale aandacht te krijgen. De belangrijkste aanpassing voor hem is dat we niet meer bij hem mogen slapen. Zelf vindt hij dat wel spannend. We installeren een telefoon met geheugen, zodat hij ons steeds kan bereiken als er 's nachts wat zou zijn. De eerste nacht maakt hij daar gretig gebruik van en belt hij om de haverklap, zoals om half twee om te zeggen dat hij niet moe is en om half zes om te vragen waar zijn propere onderbroeken liggen en of hij alvast even op de play mag. Vanaf woensdag is hij gewend aan de nieuwe omgeving en verpleging en verlopen de nachten relatief rustig.

En weer doet hij het. Al die bestralingen hebben ons mogelijk meer buikpijn opgeleverd dan Laurens. Een beetje misselijk, heel droge huid en veel kippevel maar voor de rest heeft hij geen noemenswaardige bijwerkingen ervaren. Integendeel. Tot ieders verbazing begint hij deze week te eten alsof hij een reuzehonger heeft! Met glans en glorie doorstaat hij deze kuur.

Zaterdag 9 uur begint de isolatie. We waren gewaarschuwd en zijn 's morgens nog eens lekker voor het open raam op de gang gaan staan. Vanaf nu is het karnaval op het zesde, aldus de artsen. Al wie zijn kamer betreedt moet nu een masker op, schort en handschoenen aan. Iedereen, behalve Laurens zelf, die kostelijk lacht om al die vreemde verschijningen. Als je het zo van buiten op de gang bekijkt, zou je kunnen twijfelen wie er nu eigenlijk de patiënt is.

Zaterdag en zondag krijgt Laurens zware chemo, wederom met de bedoeling zijn eigen beenmerg volledig plat te leggen. Voorlopig heeft Laurens ook hiervan geen extreme bijverschijnselen.

Ondanks de isolatie, heeft de paashaas zich zaterdagnacht een weg naar binnen gewerkt! Zowel bij Femke thuis als bij Laurens in Leuven. En dat op één nachtje tijd, stel je voor hoe die paashaas moest rennen met zijn mandje om dat klaar te spelen! Wellicht daarom dat er in Wiekevorst één gebroken ei op de grond lag.

Komende woensdag is D-day. Dan krijgt hij nieuw beenmerg getransplanteerd. In afwachting van het op gang komen van dit beenmerg hopen we vooral dat de (verwachte) bijwerkingen van de chemo uitblijven. Laurens heeft nu immers nihil afweer. Moge de trend van deze week zich voortzetten!

19 april 2006 - Laurens' beenmergtransplantatie tot 23 april

Half zeven 's avonds.
Wij krijgen bericht dat het vliegtuig is geland.

Om kwart na acht komt de arts met het donormateriaal binnen. Een zakje, niet groter dan een zakje minute-soep, gewikkeld in een zacht doek. Hij draagt het zo voorzichtig alsof het een baby'tje is.
Om kwart voor negen is het al gebeurd. Tien miljoen kakelverse, gezonde stamcellen kunnen nu hun werk beginnen. Binnen de 24 uren zullen ze zich nestelen in Laurens zijn beenderen.

Het zal echter een tweetal weken duren vooraleer deze nieuwe stamcellen ook terug bloedcellen beginnen aan te maken. Ondertussen krijgt Laurens lichaam af te rekenen met de gevolgen van de bestraling en de chemotherapie van de voorbije week en zijn er geen witte ridders om hem daarbij te helpen. Alhoewel hij tot woensdag zeer goed eet, gaat zijn gewicht lichtjes achteruit. De maagwand is aangetast (verdikt) door de bestraling en laat niet voldoende calorieën door.
Dit blijkt een normaal verschijnsel te zijn. Na de transplantatie wordt er dan ook prompt met TPN (intra-veneuze voeding) begonnen. Gelukkig maar, want vanaf donderdag krijgt Laurens geen hap meer door zijn keel. Ook de slokdarm is 'tijdelijk' aangetast en maakt het slikken erg pijnlijk. In die mate, dat er nu gekozen wordt voor continue pijnstillers onder de vorm van morfine.
Dat is volgens de artsen het meest aangewezen daar de dosissen zeer gemakkellijk van laag naar hoog kunnen aangepast worden zonder interacties met andere medicatie te veroorzaken.

Het is slechts bij de opmars van de nieuwe bloedcellen, dat al deze kwalen ook daadwerkelijk zullen verdwijnen.

Zaterdag ochtend slaapt Laurens zowat de halve dag als gevolg van het harde werk dat zijn lichaam moet leveren en de morfine. Tegen de avond aan maakt hij koorts (38.6°). Ondanks een relatief rustige nacht, blijft de koorts ook zondag aanhouden.

In tegenstrijd met alle symptomen die Laurens momenteel vertoont - en die zeer waarschijnlijk nog zullen toenemen de komende week - blijven de artsen zeggen dat hij het zeer goed doet?! Moeilijk te vatten als je hier zo zit. Ondanks alles klaagt hij zeer weining.

Dat de volgende twee weken voorbij moge vliegen!

24 april tot 3 mei 2006

Zondag, maandag en dinsdag heeft Laurens weinig anders gedaan dan geslapen, zoals ook vooraf werd voorspeld door de dokters. Niets kon hem boeien, niets kon hem wakker krijgen. Zondag werd de morfine al met de helft afgebouwd, met de bedoeling hem wat alerter te krijgen. Even later werd dat nog eens gehalveerd. De laatste beweging was iets te enthousiast, want hij klaagde al gauw van pijn "overal".

Dinsdag werd het juiste evenwicht tussen verdoving en pijn gevonden met als gevolg dat hij woensdag ochtend weer helemaal opflakkerde voor een paar uurtjes. Hij was weer wakker en alert, rad van tong als altijd en zelfs zijn gevoel voor humor stond weer op peil.

Gelukkig, want als iets ons door deze voorbije maanden geholpen heeft, is het wel humor. Humor is de krachtigste pijnstiller na, of misschien zelfs net voor, morfine. En het lucht op … !

Deze week hebben we een bedenkelijke verjaardag gevierd. Zes maanden Gasthuisberg, zes maanden strijd, zes maanden wilskracht en doorzetting, een half jaar uit een kinderleven.

Laurens oogst inmiddels het succes dat hem toekomt. Twee weken na de transplantatie en alle infecties zijn uitgebleven. Geen last van keel of tong, geen schimmels, geen bedreigingen, hoewel hij geregeld plotse en onverklaarbare koorts opstoten krijgt. Drie weken in absolute isolatie. Met geduld en liefde wordt hij begeleid door de verpleging die terecht meedogenloos toeziet op de strikte voorwaarden van de quarantaine, maar die even goed met hem meeleeft en toernooien durft aan te gaan in snowboarden en voetballen.

Donderdag komen de cliniclowns langs. Niet binnen, dat kan niet. Maar wel voor de bezoekersdeur. Wat een domoren: helemaal in de knoop met de kruldraden van 3 parlofoons! Een geraaskal en geroep op de gang zoals het er lang niet meer geweest is. Laurens geniet ervan, zeker als ook de verpleegsters binnen erbij betrokken worden.

Zaterdag is er groot nieuws. De nieuwe cellen laten van zich horen ! Laurens stijgt naar 200 witte bloedcellen!! Het is maanden geleden dat we dat nog gezien hebben. Zondag zijn het er 300 en maandag 400. Alle andere parameters zijn normaal of vertonen tekorten die we gewend zijn. Nog niks om over te juichen, maar toch een mooi begin …

Met de toegenomen witte bloedcellen vergroot Laurens zijn weerstand tegen infecties en dat is goed nieuws. Maar anderzijds zijn deze witte riddertjes nog helemaal overstuur. Hun donor is ver weg en ze herkennen Laurens mogelijk niet als hun normale gastheer. Naarmate ze sterker en talrijker worden zullen ze zich agressief tegen indringers allerhande tonen, zoals infecties (bye bye aften!), tegen de resterende leukemiecellen, maar ook tegen Laurens zelf (graft versus host afstoting). De volgende dagen en weken verwachten we ons aan dit soort afstotingsverschijnselen.

Deze week heeft het Rode Kruis haar jaarlijkse sticker-aktie. Op alle kruispunten staan mensen in hun paarsige kostuum stickers aan te prijzen, angstig achterom glurend of het licht nog niet op groen gesprongen is, zodat ze moeten uitkijken voor hun tenen. Achter onze ruit zit alvast zo'n sticker.

Zonder de vele anonieme donoren van bloed en bloedplaatjes zou het er voor Laurens en veel van zijn leeftijds- en ziektegenootjes maar droevig uitzien. Hijzelf moet bijvoorbeeld om de andere dag bloedplaatjes krijgen. Bloedplaatjes geven kost een donor gemiddeld twee uur tijd, los van de verplaatsing naar één van de drie transfusie centra die ons landje rijk is. Omwille van de privacy mag je in België geen geïndividualiseerde "giften" doen. Familie en vrienden die het aanboden, hebben we moeten teleurstellen. Niets garandeert dat jullie bijdrage bij Laurens terecht komt. Maar het zou natuurlijk best kunnen…

Maandag 1 mei ontbreekt het Laurens een beetje aan arbeid. Hij klaagt dat hij het echt niet fijn meer vindt in het ziekenhuis. De lente kriebelt, de bloesem lokt, ook bij onze beer.

Het is tijd dat hij ongefilterde, ongeacclimatiseerde, niet-gedesinfecteerde buitenlucht kan inademen. In het landelijke Wiekevorst geurt de verse koeienmest over de akkers en omdat we dat nog niet op fles kunnen steken, hopen we dat Laurens spoedig in vrijheid gesteld wordt, tijdelijk en voorwaardelijk als het moet, daar malen we niet om.

Woensdag wordt Laurens' goede toestand bevestigd door de artsen en mag hij terug naar de afdeling pediatrie. Geen quarentaine meer! Geen vreemde dromen of eenzame nachten meer want mama of papa mogen terug bij hem slapen. We maken onze intrede in een zonovergoten kamer met ramen wijd open. Laurens fleurt op. Een mooie dag die met de spreekwoordelijke kers op de taart wordt afgesloten door zijn juf die eigenhandig zijn (uitgesteld)paasrapport - en nieuwtjes van de klas brengt.

4 mei tot 13 mei 2006

Wat is alles voorbijgevlogen sinds we terug op pediatrie zijn. Donderdag en vrijdag wordt de morfine volledig afgebouwd en ligt de focus vooral op het terug zelf eten.Vooral vrijdag brengt het terug op gang komen van Laurens' eigen darm- en maagstelsel heel wat misselijkheid en krampen teweeg. Pijnstillers worden nog wel toegediend maar eerder in mondjesmaat. Dit is iets waar hij zelf moet doorwerken.

We dachten hem om te beuren met een beloningstripje naar huis op zaterdag (enkele uurtjes) voor al zijn harde werk. Dokters en verpleging waren volledig mee en begonnen al snel met het schuiven van medicatie en TPN om enkele uren vrij te maken. Tegen drie uur waren we thuis maar Laurens kon niet echt zijn draai vinden. Hij was het niet echt meer gewoon thuis. Kleine wijzigingen in het huis, zoals een nieuw schilderijtje, leken hem op zijn ongemak te doen voelen. Femke's tempo volgen lukte nog niet echt en ook de misselijkheid en krampen namen gestadig toe. Het warme lente zonnetje kon hem niet bekoren. En zo belandden we veel vroeger dan verwacht terug in het ziekenhuis. Op ons voorstel om ook zondag even naar huis te gaan, ging hij liever niet in..

Gelukkig keerde het tij al snel op zondag. Laurens stelde zelf voor om een tripje naar Oma en Opa (in Leuven) te proberen. Dat viel reuze mee! Dank u Oma en Opa. Dit was het officieuze startsein voor Laurens' mentale voorbereiding op een terugkeer naar huis. Op woensdag waren ook alle medische voorwaarden vervuld en werden we 'ontslagen'.

En hier zijn we dan. Thuis. Terug met viertjes. Femke kwebbelt aan één stuk door. Terwijl we haar van de school halen, toont ze trots haar broer aan haar juf. Het weekend in gedachte, geven we Laurens rustig de tijd om alles met mondjesmaat terug te verkennen en ontdekken. Tot nogtoe lijkt dat aardig te lukken. Beter nog, hij eet als een paard(je). Het zonnetje schijnt en we genieten. Stilletjes aan zullen we ons ook hier een nieuwe routine moeten vinden om de dagen nuttig te vullen. Naar school gaan of andere aktiviteiten met meerdere mensen zijn er voorlopig nog niet bij.

Laurens is herstellende van zijn zeer ingrijpende transplantatie. Maag- en darmstelsel moeten terug normaal gaan werken, spieren zijn tot zo goed als niets herleid, enzovoort. Laurens moet zijn eigen nieuwe limieten leren kennen en deze heel geleidelijk aan verleggen. Zo gaat stappen relatief goed, maar aan trappen lopen zullen we nog een tijdje moeten werken. Al bij al doet hij het ontzettend goed zo kort na de transplantatie.

Betekent dat dan dat hij genezen is? Dat zou een al te voorbarige conclusie zijn. Het lijkt in ieder geval dat onze donor kwalitatief zeer sterke en goede stamcellen gegeven heeft. Wat zouden we hem/haar dat graag laten weten maar dat kan niet. Alles moet anoniem blijven. Laurens maakt met zijn nieuwe merg goede bloedwaarden aan. Het zou echter kunnen dat er nog een deel van zijn oud merg achtergebleven is. Of dat die smerige kankercellen toch op één of andere manier ontsnapt zijn aan de pre-transplantatie conditionering. Om die optie in de kiem te smoren, hopen de artsen op een gecontroleerd 'graft versus leukemia effect'. Laat het nu net die 'controle' zijn die zeer moeilijk in hand te houden is. We wachten bang af en speuren Laurens lichaam dagelijks af naar mogelijke afstotingsverschijnselen. Elke stijging van witte bloedcellen wordt door verpleging op een hoera onthaald, terwijl wij maar durven juichen als we ook alle details van die witte celletjes kennen. Maar zoals gezegd, voorlopig allemaal goei! Een immense stap vooruit met nog een lange weg te gaan, aldus de artsen.

We zitten nu in een routine van drie maal per week controles op gasthuisberg waarbij we op woensdag de hele dag daar moeten blijven voor het toedienen van medicatie. Aan ons zigeunerbestaan lijkt even een einde te komen. Kleren terug in kasten ipv in koffers in de auto, een ijskast met verse groenten ipv diepvriesmaaltijden en heerlijk ruikende meiklokjes in de tuin. Wat een opluchting even niet op de toppen van de tenen te hoeven lopen.

14 mei tot 21 mei 2006

Maandag 15 mei wordt Laurens 8 jaar! Wat een stroom kaartjes en pakjes … ongelooflijk ! We hebben alle kaartjes opgehangen in de keuken/veranda en het is er merkelijk koeler dan vorige week, omdat de zon, die deze week nochtans flink meegewerkt heeft om er een fijne week van te maken, nauwelijks nog open plekjes vond om door te schijnen.

De hele dag was een feest. 's Ochtends stond de verpleging op dagzaal al klaar om te zingen en proficiat te wensen. In de namiddag mocht Laurens, een half uurtje voor de bel ging, zijn klasgenootjes op een ijsje gaan trakteren. Zijn eigen klas en het andere tweede jaar hadden alle verjaardagsattributen bij en ook zij maakten er voor hem een heus feest van Laurens met liedjes, dansjes en een heleboel kaartjes en knutselwerkjes. Een bijzonder doordacht geschenkje was zeker en vast de klok die zomaar eventjes overal ter wereld het uur aangeeft. Voor een wereldreiziger als Laurens een schot in de roos! En maar kwetteren en tateren …

Het overviel Laurens natuurlijk, na zoveel weken en maanden in een kamertje gezeten te hebben. Maar wat genoot onze kerel ervan. Het magische aan kinderen is dat er over zijn ziekte of zijn kale bol met geen woord gerept werd. Laurens laat het zich welgevallen. De vertrouwde omgeving, de klasgenootjes, even normaal kunnen doen, … even gewoon een 8-jarige zijn.

Hij wordt er wel een beetje moe van. Maar er is weinig tijd om te rusten. Als we thuis zijn en gegeten hebben, komen zijn meter en neefje op bezoek. En terwijl die er zijn, loopt er plots een clown door onze tuin! Hé, wat is dat nu?! Hij komt zomaar door het raam naar binnen. Hij neemt beleefd zijn hoed af en vraagt of Laurens ook thuis is. Maar héla … hij heeft zijn hoed wel afgenomen, maar er staat er nog één op zijn hoofd. En daaronder nog één en dan nog één en die kan draaien en er flikkeren lichtjes op !! Wat een cadeau! Circus thuis!! Een fantastische attentie van een paar van zijn vurigste supporters, die van geen "dank je" willen weten, maar toch even zijn wereld gekleurd hebben.

BEDANKT ALLEMAAL!!!!!!!!!!!!!!!!!!

De rest van de week verloopt voorspoedig. Om de andere dag naar het ziekenhuis. Soms lang, soms kort, maar altijd met neutraal of positief nieuws over de evolutie. Zijn witte riddertjes stijgen gestaag en het zijn er allemaal goeie!

Laurens zelf is kranig als steeds en plukt elke dag. Zondag is het even schrikken. Laurens krijgt tegen de ochtend aan koorts. Zijn handen bibberen en hij ziet er maar flets uit. Hij wisselt de hele dag korte dutjes af met opflakkeringen en de hele middag twijfelen we om al dan niet naar Gasthuisberg te vertrekken. Zijn temperatuur gaat op en neer en hij krijgt uitslag op zijn hoofd en borst. De auto staat vertrekkensklaar, maar Laurens zelf weet het niet precies. Het ene moment vraagt hij zelf om naar Leuven te gaan, maar als we aanstalten maken, blijft hij toch liever thuis.

Na een goeie, gewone week is dit toch weer een opdoffer van formaat . We wisten dat de afstotingsverschijnselen vroeg of laat zouden opdoemen, maar een weekje "gewoon" heeft ons wat in slaap gewiegd. It's a long way to Tipperary en we zijn er nog niet.

Zaterdagavond om een uur of tien ziet een klein meisje het levenslicht : Ella is geboren. Laurens' eerste nichtje. Laurens wenst haar dat ze nooit ziek mag worden.

Zondag middag 14.20 u : 38,9°. Off we go!

22 mei tot 28 mei 2006

Het overzetten van de site werd een zware bevalling maar uiteindelijk zijn we dan toch terug online.

Na drie dagen met hoge koorts hoofdzakelijk doorgeslapen te hebben, lijkt Laurens er terug wat bovenop te komen. Geen bacterie te vinden in zijn bloed, dus er hoefde ook geen antibiotica opgestart te worden. Na een dagje en een halve koortsvrij te zijn, worden we ontslagen (nooit gedacht dit woord in zo'n positieve kontext te kunnen gebruiken). Jolijt alom. We maken van de gelegenheid gebruik om heel even ons kersverse nichtje te bezoeken (waarbij we de andere bezoekers moesten buitenkieperen - sorry daarvoor!) en begeven ons huiswaarts.

Het wordt snel duidelijk dat deze kleine inspanning veel van Laurens vergt. Hij valt snel in slaap. Ook donderdag en vrijdag lijkt hij er niet echt bovenop te komen. Misselijk, krampen, spierpijnen, .. het lijkt met de dag te verergeren. Vanaf vrijdag krijgt hij nog nauwelijks een hap door zijn keel en elk geurtje van eten of drank is hem te veel.

Opnieuw slaapt hij de uren weg en wordt wakker met pijn. Tegen de avond aan vraagt hij zelf om terug naar Leuven te gaan omdat hij niet uit de voeten kan. Daar hij geen koorts heeft, houden we die boot nog even af maar morgen ochtend zijn we zeker weg.

Is dit dan de afstoting? Iedereen tast in het duister. De symptomen die hij vertoont zouden immers evenzeer van zijn medikatie tegen afstoting kunnen komen. Frustrerend!

Laurens heeft deze avond zijn nieuwe kamertje, recht tegenover het onze, in gebruik genomen zodat we hem beter kunnen horen. Slaap zacht en droom lekker. Hopelijk morgen beter.

Zondagmiddag begint hij eindelijk een beetje op te flakkeren.

29 mei tot 4 juni 2006

Maandag op dagzaal zijn de symptomen zeer duidelijk en kan er een diagnose gesteld worden. Laurens heeft een heropflakkering van de windpokken. Een kinderziekte die hij reeds gehad heeft maar die na een beenmerg- transplantatie in combinatie met het nemen van immuunsuppresiva kan terugkomen. Met dat verschil dat de ziekte deze keer tot uiting komt via een 'zona' wat toch wel afwijkt van de eerste keer.

De vermoeidheid, de misselijkheid,de krampen, de koorts, de uitslag,.. De puzzelstukjes lijken nu in elkaar te passen. Afgaand op de huidige symptomen kan de nodige behandeling voorlopig thuis gebeuren. Donderdag wordt er gekeken of een meer intensieve behandeling nodig zal zijn.

Ons baasje voelt zicht niet goed. Hij is doodop. Hij ligt de hele dag opgekruld in de zetel en slaapt zo de uurtjes weg. Om één of andere reden, blijft hij ook nachtmerries hebben. Het lijkt wel of de weerslag van de voorbije zeven maanden tot uiting komt.

Donderdag blijkt dat de behandeling tegen de zona effectief is.. maar de keerzijde is dat deze medikatie ook zijn beenmerg onderdrukt. De zorgvuldig opgespaarde witte bloedcellen nemen een duik. Mama en papa zitten met de handen in het haar. Sinds de transplantatie springen we van symptoom naar symptoom, waarbij we ergens onderweg de draad van de logica van dit alles zijn kwijt geraakt. Is dit goed of slecht ? Is het afstoting of een bijwerking van de medikatie? En vooral hoe lang kan, mag en moet dit allemaal nog duren ? Zonder deze inzichten is het zeer moeilijk om Laurens (en onszelf) op te krikken en te motiveren.

Vrijdagmiddag hebben we een zeer voldoeninggevend gesprek met één van Laurens zijn behandelende artsen. Op zich verandert dit niets aan hoe Laurens zich voelt, maar bij mama en papa keert er een rust weer die we hopelijk snel kunnen overbrengen op Laurens.

Binnenin Laurens moeten twee personen met elkaar leren samenleven en dat vraagt enorm veel energie. Het donor- en gastheer materiaal hebben elkaar ontmoet en zijn een robbertje aan het vechten in Laurens zijn lichaam. Dat kan zo best nog even doorgaan. Een specifiek tijdskader kan men hier niet op kleven maar, behoudens complicaties, kan men gemiddeld stellen dat een transplantatie patiënt een maand of drie nodig heeft vooraleer hij aan revalidatie kan beginnen.

Nu is het voor ons ook duidelijker hoe we hier mee moeten omgaan. Laurens mag rusten zo veel en zo lang hij maar wil. We hoeven ons geen zorgen te maken over die superlange dutjes en als het even mag, rusten we graag mee! Onze iets relaxere houding naar hem toe, lijkt vruchten af te werpen want op zondag lukt het al aardig om langere periodes wakker te zijn en krijgt ook zijn eetlust weer een opstoot. Als nu de komende dagen het zonnetje is even mee zou werken, hopen we zijn batterijtjes stilletjes aan weer wat te kunnen opladen.
Dag koude handen en voeten!

5 juni tot 18 juni 2006

En het zonnetje werkt eindelijk mee. De middagdutjes worden geleidelijk aan korter en Laurens kan elke dag een beetje meer genieten van alledaagse dingen. Hij is nu ook voorzien van een superblitse light versie van een kinderrolstoel zodat korte tripjes naar de winkel en/of kleine uitstapjes mogelijk worden. En ja hoor, handen en voeten warmen wel degelijk op maar 's avonds ligt Laurens soms nog te klappertanden in bed alsof het putje winter is.

De eerstvolgende mijlpaal in het zicht, is een beenmergpunctie drie maanden na de transplantatie. Een vaste datum staat er nog niet op maar dat zal ongeveer half juli zijn. via die punctie zal men kunnen zien of er mogelijk nog 'oud' beenmerg van Laurens zelf aanwezig is of het nu allemaal 'donor'merg is. In functie daarvan kunnen er dan weer verdere stappen bepaald worden.

Ondertussen gaan we nog trouw elke maandag en donderdag naar het ziekenhuis voor bloedcontroles en toediening van immuniteitsversterkende medicatie (sando's). En telkens weer wordt de blos op Laurens zijn wangen bevestigd door goede bloedwaarden. Laurens doet het goed en hij geniet ervan. Hoogtepunt van de voorbije week was ongetwijfeld vrijdag toen voor de eerste keer één van zijn vriendjes mocht komen spelen. We hadden de tijd nog een beetje beperkt maar hij heeft er intens van genoten. Voor herhaling vatbaar!

Ook Femke heeft ons deze week enorm verrast met haar verdoorgedreven zelfstandigheid. Zij kwam ons dinsdag zomaar eventjes vertellen dat ze zoals een grote meid op een fiets zonder zijwieltjes kon rijden. Eerst zien en dan geloven, dachten we. Niemand van ons had dat immers met haar geoefend. Maar ze kan het! Helemaal op zichzelf geleerd. Met vallen en opstaan. Knap toch, niet?!

Laurens werkt nog naarstig enkele toetsen af voor de school en telt de dagen af naar onze eerste vakantie sinds we aan dit avontuur begonnen. Dankzij de kinderkanker oudervereniging mogen we immers op 30 juni naar villa Pardoes vertrekken voor een weekje. Villa Pardoes is een vakantieverblijf in Kaatsheuvel (www.villapardoes.nl) waar alle medische voorzieningen - indien nodig, kunnen verzorgd worden. Van hieruit hebben we toegang tot de Efteling, Land van Ooit, Beekse Bergen en Toverland.

En als dit alles vlot verloopt, mogen we er zelfs - in aanloop naar de beenmergpunctie - nog een midweekje aan onze Belgische kust aan vast knopen. Wat kijken we hier allevier ontzettend naar uit!

19 juni tot 25 juni 2006

Laurens heeft deze week zijn toetsen tijdig kunnen afronden. In een normale situatie zou die eindejaarsperiode niet zo mogen doorwegen maar als je dit allemaal op vier uurtjes per week moet klaren, is het toch een heleboel voor een 8-jarige. En in de huidige situatie eist dit zijn tol.
Tot nogtoe heeft Laurens alles zonder morren 'ondergaan' maar nu heeft hij er duidelijk genoeg van. " Doe dit, doe dat, eerst nog deze pillen, nee dat mag je niet eten, oppassen, niet te dicht bij anderen komen..ik ben het BEU!".

Daarom hebben mama en papa besloten aan de rem te trekken en de verplichtingen voor de komende weken tot een minimum te herleiden, in de mate van het mogelijke. Vanaf morgen mag Laurens het dagritme bepalen en doen we vooral wat hij leuk vindt.

Het weekend werd alvast goed ingezet. Zaterdag brachten we een bezoek aan het Koninklijk Museum voor Midden-Afrika in Tervuren. We zullen ongetwijfeld het Guinnes boek gehaald hebben voor het snelste bezoek ooit aan een collectie van 3000 vlinders. Maar toch heeft Laurens zowel in het museum als in de tuinen ervan genoten en veel vragen gesteld.

Het geplande bezoek aan de Merode happening op zondag is letterlijk een beetje in het water gevallen. Zelfs de electriciteit liet het enkele uren afweten in Wiekevorst onder invloed van het weer. Maar er is veel gelachen dit weekend. En dat was de bedoeling.

Deze week zou er ook beslist worden of Laurens extra donorcellen zou toegediend krijgen om een sterkere afweerreactie uit te lokken. Tot nog toe was deze immers beperkt en gezien de gekende aggressiviteit van Laurens' ziekte had men dit toch graag wat sterker gezien. Voorlopig wordt er nog even afgewacht al was het maar om de vooruitzichten van ons kort vakantietripje niet in het gedrang te brengen. Wel werd de immuniteitsonderdrukkende medicatie afgebouwd in de hoop daar reeds een reactie mee uit te lokken. Afwachten hoe Laurens zijn lichaam hier op reageert.

Ondertussen beginnen Laurens zijn haren stilletjesaan terug te groeien. Zowel zijn haar als wenkbrauwen lijken donkerder dan vroeger. Misschien verandert dat nog wel maar ondertussen vinden we dat ons 'Italiaantje' mag gezien worden! Ondanks de sunblock die hem beschermd, is hij ook veel bruiner dan de rest van de familie. Begrijpe wie begrijpe kan?! Hij zit vol energie en geniet ervan als zijn zus thuis is. Spelen of kibbelen, het maakt niet uit. Samen tellen ze de dagen af naar de Efteling, ons eerste vrije, vakantie-achtige moment in meer dan 8 maanden. We hopen deze week dan ook echt wel zonder problemen door te komen!

26 juni tot 30 juni 2006

Laurens is er in geslaagd een geweldige eindejaarsprestatie voor de school af te leveren. Hij kreeg zijn rapport overhandigd op een 'officieuse' proclamatie te Gasthuisberg, door zijn twee juffen. Fantastisch. Voor de rest laten we het nieuws even voor wat het is want LAURENS IS OP VAKANTIE!!!

1 tot 14 juli 2006

Zoals je op de foto's kunt zien heeft Laurens een leuke tijd gehad in de Efteling. Het was wel erg warm, zodat we 's namiddags en 's avonds koelte zochten in ons huisje, dat helemaal in safari-thema was ingericht : overal apen, leeuwen en slangen en Laurens' bed was helemaal als een kooi aangekleed.

Het weekje zee hebben we maar uitgesteld … het is immers prachtig weer thuis, waar we alles bij de hand hebben. Zo kan Laurens zoveel mogelijk rusten, zonder de mensendrukte van het strand.

Tussendoor werd er voor hem door de Make-a-Wish Foundation een geweldige ridderdag georganiseerd, met een goochelaar en een echt ridderspektakel. Samen met zijn klasgenootjes, familie en vrienden werden wij verrast met steekspelen, zwaardgevechten, boogschutters en natuurlijk ook frietjes aan het eind van de dag. Laurens werd tot ereridder in de orde van Pendragon geslagen en kreeg daar een echte oorkonde van.

Van al die avonturen word je moe natuurlijk. En dus rusten we nu wat uit.

Vrijdag 21 juli 2006 10.40u

Zopas heeft Laurens de strijd moeten staken. Onrustig en opstandig, maar tot op het einde doorspekt met zijn typische droge humor die hem en ons zo lang op de been heeft gehouden en de vechtlust die hem zo gekenmerkt heeft.
Altijd het hoofd omhoog en de blik vooruit, zelfs op momenten dat anderen de moed al eens verloren.

Hij heeft zijn titel van Ereridder van Pendragon slechts kort mogen dragen, maar was hem wel waardig, na gedurende net geen negen maanden zijn sporen verdiend te hebben in een hard en lang gevecht tegen de onzichtbare en harde tegenstander die leukemie kan zijn.

Dank aan allen die zijn ziekte hielpen dragen, hem steunden en troostten als dat nodig was, en dan wel in het bijzonder zijn familie.
Dank aan zijn juffen voor het creëren van routine in deze chaotische periode.
Dank aan allen die zijn lange dagen in het ziekenhuis opfleurden met kaartjes, mails, berichten in het gastenboek.
Dank aan artsen en verpleging, die het onmogelijke geprobeerd hebben om het tij te keren.
Aan Peter, zijn goede vriend - dixit Laurens - en thuisverpleger, die zijn laatste dagen vulde met enthousiasme, hoop en opluchting.

Maar vooral danken wij Laurens zelf. Om het unieke en intense contact dat wij met hem tijdens al die spannende maanden konden opbouwen, waarin wij het wonder in hem ten volle konden ontdekken. Elke dag een beetje meer. Tot wij nu op een punt gekomen zijn waarin ons hart gebroken wordt, maar wij tegelijk blij en trots kunnen zijn.

Blij dat zijn ziekte ons toegelaten heeft op een andere manier met hem om te gaan en daarbij zoveel waardevols te kunnen ontdekken.
Trots op de kracht en het incasseringsvermogen die hij aan de dag gelegd heeft.

Goede reis nu, zoon. Waarheen je ook vertrokken bent, we zien elkaar daar terug.

Donderdag 27 juli 2006

In het kleine gehuchtje Gestel, waar de uitvaartdienst plaatsgevonden heeft, was het een mooie, warme dag. Laurens was tussen ons aanwezig.


"Lausje, lieve zoon, waar ben je nu?
We roepen, maar je antwoordt niet.
Kan het dat van waar jij bent
J'ons niet meer hoort maar wel nog ziet?

Zie je dan wel hoe blij wij zijn
Om wat we samen deden, jij en ik
Om elk klein avontuur, elke verrukking,
Om het vuur, de blijdschap in je blik.

Zie je dan wel hoe trots wij zijn
Dat jij zo vrank, zo sterk en pienter was
En in je strijd tegen je ziekte,
Vooral ook ons en anderen genas.

Zie je dan wel hoe rustig wij zijn
Omdat jij alles hebt beproefd en ondergaan
Zonder zuchten en zonder klagen
Jouw opgelegde weg zelfzeker ingegaan.

Blijdschap, trots en rust. En misschien
ook dankbaarheid, dat moet nog komen
Zo blij dat ons van al dat moois
de tranen langs de wangen stromen.

Laat jij Sarie naast die mielies al een tafel dekken
En zet je vast een flesje koud?
Daar bij die groen doringboom zal ik je zeggen
Hoezeer ik je gemist heb, hoeveel ik van je houd.

Uit Laurens' afscheidsviering door mama en papa


Een sprookje, heel speciaal geschreven voor Laurens door zijn peetoom met dan toch een happy end?!

Echte ridders, die blijven nooit lang

Donkere wolken hingen sinds een paar maanden boven Wiekevorst.
De plaatselijke boeren dierven hun akkers niet meer te ploegen, en de poorten van de burcht bleven dag en nacht gesloten. Een verhaal deed de ronde dat een zevenkoppige draak zich schuilhield aan de rand van het bos, en dat die, wanneer niemand zich eraan verwachtte, dood en vernieling zaaide onder de mensen.

Menig ridder, de één nog stoerder dan de ander, had zich aangediend bij Feike van den Oever, de kasteelheer. Hij en zijn jonkvrouw Kathleen hadden immers vele dukaten beloofd aan wie de draak kon opjagen en verslaan. Maar allen hadden ze hun zwaard stukgeslagen op de gepantserde huid van de draak, en het gevecht met hun leven bekocht, of het hazenpad gekozen.

Op een dag bood Laurens van den Oever, de enige zoon van de kasteelheer van Wiekevorst, zich aan bij zijn vader om de draak zelf te verslaan. Ondanks het feit dat zijn ouders zich maanden verzet hadden tegen Laurens' idee, om met een list de draak te doden, liet hij zich tot ridder slaan en vertrok op zijn paard naar het bos.

Na enkele dagen zoeken, trof hij de draak slapend aan nabij een diepe afgrond, grenzend aan het bos. Ridder Laurens steeg van zijn paard en bond stiekem de vleugels van de draak aan elkaar, zodat die bij het ontwaken niet meer zou kunnen vliegen. Toen liep hij naar de rand van het ravijn en ontdeed zich aldaar van zijn lichaam. Hij stapte uit zijn eigen vlees en bloed en ging terug naar zijn paard. Zo kon hij zichzelf zien staan, een paar meter verderop, in vol ornaat, bij het gapende ravijn.

"Prachtig, mijn list werkt prima", verzekerde hij zichzelf, en hij nam pijl en boog en schoot een pijl in één van de veertien ogen van de draak, waarop die brullend wakker werd en met dertien vlammende ogen om zich heen keek. Het duurde niet lang alvorens de koppen van de draak het geharnaste zielloze lichaam van Laurens in de gaten kregen, dat levenloos stilstond.

Als een bliksemschicht stevende de draak op hem af, vuur spuwend en door het dolle heen. Bij de afgrond greep hij het harnas met de bek, en maakte een spring om weg te vliegen. Maar het geknoopte touw belette hem om zijn drakenvleugels uit te strekken, en krijsend stortte hij naar beneden, zijn eigen dood tegemoet.

Laurens zelf keek van op enkele meters toe, hoe ook zijn eigen lichaam mee werd gesleurd. Voldaan en opgezet klom hij op zijn paard, vastbesloten het heuglijke nieuws aan zijn ouders en iedereen in Wiekevorst bekend te maken, toen plots een oude man in een lang wit gewaad van tussen de bomen op hem toe kwam gestapt.

"Laurens", zei de grijsaard.
"Je hebt moedig gevochten en de draak overwonnen.
Maar het echte werk, is voor jou nog niet eens begonnen.
Eigenlijk wist je wel, dat je zonder je lichaam,
Nooit naar Wiekevorst en je dierbaren kon teruggaan.
Ondanks hun gemis, dat verdriet zal bezorgen,
Voelen ze zich dra in mooie herinnering geborgen.
Jij daarentegen vliegt mee op mijn rug,
Familie en vrienden zie je later wel terug

Want,
Echte ridders zoals jij, die blijven nooit lang
Echte ridders zoals jij, die zijn van een grootser belang
Daarom neem ik je mee naar een nieuw avontuur,
Met je ziel, zo sterk, zo dapper, en zo puur
Pak me vast, klein Lowieke, en wees nu niet bang,
Echte ridders zoals jij, die blijven nooit lang."

donderdag 21 september 2006

Op donderdag 21 september vond er in de Sint Pieters kerk te Berlaar een bijzondere herdenkingsviering voor Laurens plaats door laurens' klas- en scoutsgenootjes.

Dank je wel aan alle kinderen, juffen, ouders en vrienden van Laurens.
Het was hartverwarmend!


Wat ik je nog wil zeggen...

Laurens, ik wil je iets vertellen
Ik weet alleen niet hoe.
Ik fluister het in een zeepbel,
En stuur het naar je toe.

Je bent nu zo ver weg,
Misschien zo ver als de zon.
Ik kijk naar de wolken
En wou dat ik je bereiken kon.

Zit jij misschien op een wolkje?
Ik geloof van wel.
Mag je zwieren en zwaaien
Net zoals mijn bel?

Die vliegt steeds hoger en hoger,
Tussen vele wolkjes door
En net bij jouw wolkje spat hij open...
En fluistert, wat ik je wilde zeggen, zachtjes in jouw oor.

Uit Laurens' herdenkingsviering op 21 september 2006

vrijdag 13 oktober 2006

Op vrijdag 13 oktober werd er een herdenkingsviering gehouden in de kerk van Sint-Pieter te Berlaar, namens het H. Hart van Maria instituut en de parochiegemeenschap.


Mijmering...

Waar ben je nu, mijn lieve schat?
Aan een nieuw begin op je levenspad?
Rijg al mijn tranen aan een touw
ze zeggen stuk voor stuk
hoeveel ik van je hou.

Ga verder, kijk nog één keer achterom
Weet dat ik ooit weer naar je kom
Bewaar mijn liefde in je hart
Onthoud mijn ogen, vergeef mijn smart,

Ren zorgeloos voorbij de sterren,
Geen verdriet zal je de weg versperren
De hele hemel behoort je toe,
Dit paradijs raak je nooit moe.

Ik kus je nu, ik streel je zacht
En hoop dat je daar op me wacht.

Uit de woorddienst gehouden in de Sint Pieters kerk te berlaar op 13 oktober 2006.

zondag 10 december 2006

Ter herdenking van alle kinderen die de wereld verloren heeft, wordt er ieder jaar op de tweede zondag van december een nationale herdenkingsdag voor overleden kinderen gehouden.

Op deze dag wordt om 19u een kaarsje aangestoken door iedere persoon die zich aangesproken voelt.
Dit kaarsje brandt ter ere van alle kinderen die gestorven zijn!
Door dit te doen in de verschillende tijdsgordels, gaat er in 24 uur een golf van licht om de wereld.

Dit jaar wordt het Worldwide Candle Lighting voor de 10 de maal gehouden op zondag 10 december 2006.

Vanuit 'de hemel in ons hoofd' moet dat er prachtig uit zien.

21 juli 2008

Wij verwijzen graag naar de 'hoe helpen' pagina voor een overzicht van nieuwe initiatieven, recente akties en het resultaat hiervan ten voordele van organisaties die veel hebben betekend voor Laurens en onzelf.

Daar vind je tevens ook hoe voorgaande giften heel concreet besteed werden om andere kinderen te helpen, waarvan ook weergave op de site van het kinderkankerfonds (www.uzleuven.be/diensten/kinderkankerfonds/acties/).



Wil je Laurens of onszelf nog graag iets vertellen of wil je je steentje bijdragen aan "Laurens' schat", dan kan dat steeds via het gastenboek of via kathleenenfeikevdo@hotmail.com.

Zeker doen!